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Ein Aufruf zur Aktualisierung des Pflegestandards für Kinder mit Unterschieden in der Geschlechtsentwicklung
Abstrakt
Seit Jahren diskutieren Mediziner darüber, wie Kinder mit unterschiedlicher Geschlechtsentwicklung (DSD, auch intersexuell genannt ) am besten betreut werden können. Leidensgeschichten von Erwachsenen, die sich einer frühzeitigen Operation wegen DSD unterzogen haben, haben viele Gesundheitsorganisationen dazu veranlasst, die Aufschiebung unnötiger Eingriffe zu fordern. Während einige eine vollständige Aufschiebung kosmetischer Eingriffe eingeführt haben, bleibt der Behandlungsstandard ein interdisziplinärer Teamansatz, der sich an den Wünschen der Eltern orientiert. Da die medizinische Gemeinschaft zögert, einen vollständigen Aufschub einzuführen, da keine Langzeitdaten vorliegen, nimmt die Gesetzgebung zu, die frühe Verfahren einschränkt. Dieser Artikel hebt aktuelle Daten aus der DSD-LIFE-Studie hervor und untersucht, ob und inwieweit sie eine Zurückstellung unterstützen.
Sexuelle Entwicklung und beste Interessen
Unterschiede in der Geschlechtsentwicklung (DSD, auch als intersexuell bezeichnet ) umfasst mehrere Diagnosen, bei denen ein angeborener Zustand mit inkonsistenter chromosomaler, gonadaler oder anatomischer Geschlechtsentwicklung vorliegt. 1 Diese Bedingungen werfen viele Fragen auf: Was sind die potenziellen Gesundheitsrisiken und zukünftigen Fruchtbarkeitsoptionen für Kinder mit DSD? Welche Operationen sollten Eltern von Kindern mit DSD angeboten werden? In welchem Geschlecht sollten Eltern ihr Kind erziehen und welche Geschlechtsidentität wird das Kind haben? Basierend auf der historischen Vorstellung, dass Geschlecht und Anatomie miteinander verbunden sind, wurden chirurgische Eingriffe an Säuglingen durchgeführt, um ihre Anatomie an ihr „optimales Geschlecht“ anzupassen, das oft aufgrund des Potenzials für heteronormative sexuelle Beziehungen für sie ausgewählt wurde.2, 3, 4 Auch heute noch werden intersexuelle Kinder in medizinischen Einrichtungen in den Vereinigten Staaten und weltweit frühzeitig einer kosmetischen Genitaloperation unterzogen. 5, 6, 7 Wie wir hier diskutieren, wurde die Frage, ob ein frühzeitiger chirurgischer Eingriff durchgeführt werden sollte oder nicht, als bioethischer Konflikt zwischen der Wahrung der körperlichen Autonomie des Kindes und dem Handeln im Interesse des Kindeswohls dargestellt. Dennoch gibt es kaum Beweise dafür, dass ein chirurgischer Eingriff das Wohl dieser Kinder unterstützt.
Sind frühe Operationen am besten?
Im Jahr 2016 wiederholte die Konsenserklärung des Global DSD Update Consortium seine Empfehlung von 2006 für einen multidisziplinären Teamansatz für Kinder mit DSD, um sicherzustellen, dass der Patient und seine Familie optimal und gründlich beraten werden. Diese Empfehlung konzentriert sich auf die gemeinsame Entscheidungsfindung mit den Eltern. 7 Einige haben argumentiert, dass, wenn Patienten zu jung sind, um ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, es am ethischsten ist, die Präferenzen der Eltern zu respektieren – die gesetzlich berechtigt sind, Gesundheitsentscheidungen für ihre minderjährigen Kinder zu treffen – wenn es um chirurgische Eingriffe geht. 8 Bei dieser Position besteht jedoch die Gefahr, dass elterliche Wünsche und Ängste über die Förderung der Autonomie des Kindes gestellt werden. 9
Viele Personen, bei denen diese Verfahren durchgeführt wurden, haben sich als Erwachsene gemeldet, um ihre Unzufriedenheit und gesundheitlichen Komplikationen mitzuteilen. 5, 10 Nationale intersexuelle Organisationen wie InterACT haben sich weltweit gebildet und setzen sich für die Einstellung früher chirurgischer Eingriffe bei intersexuellen Kindern ein. 11 Mitglieder dieser Gemeinschaft haben Filme und Bücher produziert, in denen sie darüber berichten, wie die an ihnen durchgeführten medizinischen Eingriffe sowohl zu körperlichen als auch zu psychischen Schäden führten. 12, 13 Einige dieser Eingriffe umfassen Klitorisverkleinerung, Vaginoplastik und Gonadektomie und werden von mehreren genitalen Untersuchungen begleitet. 10, 12, 13Viele prominente nationale und internationale Gesundheitsorganisationen und gesetzgebende Körperschaften unterstützen diese Behauptungen von Interessenvertretern und haben Empfehlungen herausgegeben, in denen sie sich für einen Aufschub von Wahlverfahren aussprechen, bis das Kind aktiv am Entscheidungsprozess teilnehmen kann (siehe Tabelle).
| Jahr | Organisationserklärung |
|---|---|
2013 | Die WHO gibt eine Erklärung heraus, in der sie dazu aufruft, medizinisch unnötige Operationen und Sterilisationen bei Personen, die mit DSD geboren wurden, einzustellen.14 |
2014 | Der vorläufige Abschnitt über LGBT-Gesundheit und Wohlbefinden des AAP besagt, dass medizinisch unnötige irreversible Verfahren verschoben werden können, bis ein Kind „alt genug ist, um dem Verfahren zuzustimmen.“5 |
2015 | Sechs UN-Ausschüsse fordern eine Regulierung medizinischer Eingriffe bei nicht einwilligenden intersexuellen Personen.15 |
2016 | GLMA: Health Professionals Advancing LGBT Equality gibt eine Empfehlung heraus, alle medizinisch unnötigen Operationen an intersexuellen Kindern zu verschieben, bis sie „eine Einverständniserklärung/Einwilligung abgeben können“ (mit Ausnahme von Verfahren, die sich mit einem dringenden medizinischen Bedarf befassen).16 |
2017 | Physicians for Human Rights geben eine Erklärung heraus, in der sie dazu auffordern, unnötige chirurgische Eingriffe an intersexuellen Kindern aufzuschieben, bevor sie „eine sinnvolle Einwilligung geben“ können.17 |
2017 | Die ehemaligen US-Chirurgen General Joycelyn Elders, David Satcher und Richard Carmona stellten fest, dass die aktuelle Forschung die Durchführung einer kosmetischen Genitoplastik bei Säuglingen nicht unterstützt.18 |
2018 | Der kalifornische Senat verabschiedet SCR-110, in dem empfohlen wird, alle Verfahren bei Kindern mit DSD zu verschieben, bis „das Kind in der Lage ist, an der Entscheidungsfindung teilzunehmen“.19 |
| Abkürzungen: AAP, American Academy of Pediatrics; DSD, Unterschiede in der Geschlechtsentwicklung; LGBT, Lesben, Schwule, Bisexuelle, Transgender; UNO, Vereinte Nationen; WHO, Weltgesundheitsorganisation. | |
Trotz der erklärten Positionen angesehener Gesundheitsorganisationen und gesetzgebender Körperschaften und anekdotischer Leidensberichte hat die medizinische Gemeinschaft einen Kampf um die Verschiebung von elektiven chirurgischen Eingriffen verschlungen. Argumente für einen Aufschub konzentrieren sich auf den Schutz der körperlichen Autonomie des Kindes und die Vermeidung potenzieller Schäden , die durch einen irreversiblen Eingriff entstehen können. 20 Zu den genannten Schäden, die erhebliche Auswirkungen haben können, wenn ein Kind heranreift, gehören ein bei der Geburt zugewiesenes Geschlecht, das nicht mit der späteren Geschlechtsidentität des Individuums übereinstimmt, und chirurgische Komplikationen, die die sexuelle Funktion beeinträchtigen. 20Für einen frühen chirurgischen Eingriff spricht das Argument, dass ein Kind mit mehrdeutigen Genitalien aufgrund dieses Unterschieds psychosozialen Belastungen ausgesetzt sein könnte, sowie der Glaube, dass jüngere Kinder leichter heilen und sich nicht an eine chirurgische Korrektur erinnern werden. 21, 22, 23 Für diese Argumente gibt es jedoch nur wenige unterstützende Daten, während Daten, die die gegenteilige Position stützen, weiterhin zunehmen. Es gibt eine Zunahme von Daten, dass frühe Eingriffe, ihre unvermeidliche medizinische Nachsorge und die häufige Notwendigkeit späterer chirurgischer Revisionen zur Entwicklung psychischer Belastungen geführt haben. 5, 10, 18Befürworter früher Operationen kontern mit der Behauptung, dass diese Berichte anekdotisch seien und dass es nicht genügend qualitativ hochwertige Ergebnisdaten gebe, um einen Aufschub zu unterstützen. 9 Dieses Argument der unzureichenden Evidenz ist jedoch gleichermaßen auf die Ergebnisdaten anwendbar, auf die Bezug genommen wird, um die Fortsetzung früher, elektiver chirurgischer Eingriffe zu unterstützen.
Beweis und Zurückstellung
Organisationen haben wiederholt festgestellt, dass die Daten nicht ausreichen, um DSD-Verfahren als notwendig, vorteilhaft oder sicher zu unterstützen. Im Jahr 2012 kam die Arbeitsgruppe DSD zu dem Schluss, dass strengere Ergebnisstudien erforderlich sind, um den Erfolg einer frühen Genitoplastik zu bewerten, und stellte fest, dass eine Operation bei einigen Erkrankungen mit einer Beeinträchtigung der Sexualfunktion und Lebensqualität verbunden ist. 24 Die Konsenserklärung des Global DSD Update Consortium 2016, aktualisiert von der International Consensus Conference on Intersex 2005, kam ebenfalls zu dem Schluss, dass die aktuellen Daten in Bezug auf Schlüsselaspekte von DSD-Interventionen, einschließlich Geschlechtszuweisung und chirurgischer Ergebnisse, unzureichend sind. 7
Die neueste und strengste Studie, die die Langzeitergebnisse von Patienten mit DSD bewertet, vergleicht große Stichproben von Personen, die chirurgische Eingriffe durchgeführt haben und nicht hatten. In die DSD-LIFE-Studie wurden Teilnehmer mit Turner-Syndrom, Klinefelter-Syndrom, kongenitaler Nebennierenhyperplasie (CAH) oder XY-DSD aus 14 europäischen Kliniken rekrutiert. 25, 26 Forscher untersuchten Raten von Geschlechtsveränderung und Dysphorie sowie Komponenten der Sexualität in dieser Population. Bei Patienten mit CAH waren die Raten von Anorgasmie und Genitalanästhesie bei denjenigen, die sich einer Operation unterzogen hatten, höher als bei denjenigen, die sich keiner Operation unterzogen hatten. 25 Diejenigen, die sich einer Operation unterzogen hatten, berichteten auch von weniger Geschlechtsverkehr und hatten mehr Schwierigkeiten mit der vaginalen Penetration. 25Bei allen DSD-Erkrankungen war eine Genitaloperation negativ mit der Zufriedenheit mit dem Sexualleben assoziiert. 25 Bei Personen mit anderen DSD-Erkrankungen als dem Turner- und Klinefelter-Syndrom waren die Raten von Geschlechtsdysphorie und nachfolgendem Geschlechtswechsel nach der Pubertät höher als in der Allgemeinbevölkerung. 26 Diese Studie ist eine der ersten, die die Ergebnisse der Lebensqualität in einer großen Stichprobe von Jugendlichen und Erwachsenen mit DSD untersucht. Diese Ergebnisse unterstützen den Aufschub der Intervention, da DSD-Personen mit größerer Wahrscheinlichkeit das zugewiesene Geschlecht änderten als die allgemeine Bevölkerung. 26 Die Ergebnisse der Studie, dass diejenigen, die sich einem chirurgischen Eingriff unterzogen hatten, schlechtere Ergebnisse für die sexuelle Gesundheit hatten, ergänzen die wachsenden anekdotischen Berichte über Schäden, die von Mitgliedern von DSD-Gemeinschaften geteilt wurden.
Ein Teil des Grundes, warum es so lange gedauert hat, bis Änderungen in der Versorgung von Kindern mit DSD vorgenommen wurden, kann darauf zurückgeführt werden, wie die biomedizinische Gemeinschaft die Qualität von Informationen gemäß der Hierarchie einstuft, die durch das Modell der evidenzbasierten Medizin (EBM) festgelegt wird . 27 In der Medizin gelten Anekdoten und Fallberichte als die niedrigste Datenqualität, auf der Behandlungsstandards basieren. Die Verlagerung anekdotischer Informationen auf eine niedrigere Ebene wurde in Frage gestellt, da dies die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten behindern und Aktualisierungen von Pflegemodellen verzögern kann. 28Anekdoten können durch die Linse der Autonomie interpretiert werden, da Bioethiker anerkennen, dass man, um die Patientenautonomie wirklich aufrechtzuerhalten, die individuellen Erfahrungen respektieren muss, die die Entscheidungsfindung und die Eigenverantwortung eines Patienten für seine Erzählung motivieren. 29 Das EBM-Modell ist ein Fortschritt in der klinischen Praxis, aber wir müssen erkennen, dass es unbeabsichtigt Patientenerfahrungen und damit Autonomie entwerten kann.
Definition von Normal und Optimal
Die Rolle der Eltern bei der Entscheidung über einen pädiatrischen chirurgischen Eingriff ist von entscheidender Bedeutung, und ein gemeinsamer Entscheidungsfindungsansatz ist der aktuelle Behandlungsstandard. Kritik an diesem Modell hebt hervor, dass Lücken im elterlichen Wissen über DSD die wahrgenommene und tatsächliche Beteiligung der Eltern an diesen Entscheidungen behindern. 20 Das Fehlen eines gemeinsamen Verständnisses von DSD erhöht die Wichtigkeit, welche Informationen den Eltern während des Entscheidungsprozesses zur Verfügung gestellt werden. Eine Studie, die die Interaktionen zwischen Eltern und Arzt analysierte, ergab, dass die Diskussion über eine Operation zur „Normalisierung“ der Anatomie des Kindes Vorrang vor der Diskussion über die Kontroversen hat, die eine frühe Operation und die Autonomie des Kindes umgeben. 30 Echte Einwilligung nach Aufklärungerfordert eine stärkere Betonung der Verantwortung des Klinikers, die Autonomie des Kindes in diesen Diskussionen zu schützen. Diese Verantwortung umfasst die Beschreibung neuer Ergebnisdaten und die Erwähnung der mehrfachen organisatorischen Aufforderungen zur Verschiebung eines chirurgischen Eingriffs.
Vor kurzem haben das Boston Children's Hospital und das Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago erklärt, dass sie die Durchführung bestimmter kosmetischer Genitaloperationen an Kindern, die mit DSD geboren wurden, einstellen würden. 31, 32 Unserer Erfahrung nach zögern Kliniker und Fachgesellschaften jedoch, dem Beispiel zu folgen oder den Behandlungsstandard zu aktualisieren. Angesichts der wachsenden Frustration von Gesundheitsorganisationen und Organisationen, die die Interessen von DSD-Gemeinschaften vertreten, haben gesetzgebende Körperschaften damit begonnen, den Aufschub nicht notwendiger chirurgischer Eingriffe bei Kindern mit DSD zu empfehlen. Die im August 2018 in Kalifornien verabschiedete gleichzeitige Resolution 110 des Senats empfiehlt, alle Verfahren bei Kindern mit DSD zu verschieben, bis das einzelne „Kind in der Lage ist, an der Entscheidungsfindung teilzunehmen“. Der damit verbundene Gesetzentwurf ist nicht aus dem Ausschuss herausgekommen, aber in Kalifornien werden Anstrengungen zu seiner Verabschiedung unternommen, während in anderen Bundesstaaten ähnliche Gesetze entwickelt werden.
Medizinische Experten und Patientenvertreter fordern weiterhin mehr Forschung, um die optimale Behandlung für mit DSD geborene Kinder zu bestimmen. Unterdessen werden Leidensberichte von Angehörigen der intersexuellen Gemeinschaft weiterhin abgewertet, da solche anekdotischen Berichte nicht die Form eines privilegierten Beweises annehmen. Die neuen Daten, die in diesem Artikel und in Erklärungen von Gesundheitsorganisationen hervorgehoben werden, verstärken die Vielzahl von Anekdoten, die für einen Aufschub sprechen. Wir fordern Ärzte auf, diese sich wiederholenden Aufrufe zum Handeln zu beachten und anzuerkennen, dass sich die Behandlung nicht auf chirurgische Eingriffe, sondern auf psychosoziale und pädagogische Unterstützung für Familie und Kind konzentrieren sollte, wenn eine Person mit atypischen Genitalien geboren wird, die kein körperliches Risiko darstellen.
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