Intersexualität – Irrtümer der Natur in der Geschlechtsdifferenzierung?

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Bearbeitet von Nikita Noemi Rothenbächer 2013

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Intersexualität –
Irrtümer der Natur in der Geschlechtsdifferenzierung?

Jeder menschliche Embryo trägt in frühen Stadien das Potential für eine männliche und eine weibliche Entwicklung in sich. Er entwickelt zunächst weibliche und männliche Keimdrüsenanlagen und ist damit bisexuell. Die Steuerung, ob die männliche oder weibliche Richtung eingeschlagen wird, obliegt zunächst den Genen. Hier ist es insbesondere von Bedeutung, ob ein Chromosomensatz mit zwei X-Chromosomen oder einem X- und Y-Chromosomen vorhanden ist. Für die männliche Entwicklung sind bestimmte Gene des Y-Chromosoms aber auch zahlreiche Gene auf den übrigen Chromosomen notwendig, um den Ausbau der männlichen Keimdrüsenanlagen zu fördern und die weiblichen Anlagen zur Rückbildung zu veranlassen.

Eine Vielzahl dieser Entwicklungsgene ist durch molekulargenetische Forschung der letzten 10 Jahre identifiziert worden. Die Aktivität dieser Gene führt beispielsweise dazu, dass sich männliche Keimdrüsen entwickeln und diese Hormone produzieren. Aktuelle Forschungsergebnisse aus der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Klinischen Forschergruppe in Lübeck zeigen jedoch auch, dass die Hormone wiederum das genetische Programm in einer zeitlich festgelegten Sequenz festlegen. Die Entwicklung der äußeren Geschlechtsmerkmale ist insbesondere von der Hormonwirkung auf in spezifischen Phasen empfindsames Gewebe verantwortlich.

Angesichts der Komplexität ist es verwunderlich, dass Störungen dieser somatosexuellen Entwicklung zu den seltenen Erkrankungen gehören. Bei Intersexualität besteht eine Diskrepanz zwischen dem chromosomalen Geschlecht, den inneren Geschlechtsorganen und dem Erscheinungsbild der äußeren Geschlechtsorgane. Aufgrund der Vielfältigkeit der Ursachen und auch der Erscheinungsbilder fehlen genaue epidemiologische Daten über die Häufigkeit dieser Störungen, es ist jedoch anzunehmen, dass etwa 1 von 2000 Menschen von leichteren und etwa 1/10.000 Menschen von schwereren Störungen betroffen sind. Es gibt dabei sowohl Männer als auch Frauen mit Intersexualität, in der Regel können sie keine eigenen Kinder bekommen.

Aktuelle Darstellungen von Betroffenen zeigen, dass mancher Erwachsene mit Intersexualität die Festlegung auf das Geschlecht männlich oder weiblich ablehnen und in einem „dritten Geschlecht“ leben möchten. Dies stellt die Gesellschaft insgesamt vor beträchtliche Herausforderungen im Umgang mit insbesondere Neugeborenen und Kindern mit Intersexualität. Während frühere Behandlungsansätze davon ausgingen, durch Zuweisung eines Erziehungsgeschlechtes und frühzeitige Operation die Geschlechtsdeterminierung eindeutig festzulegen, wird diese Doktrin durch aktuelle Forschungsergebnisse in Frage gestellt. Aktuelle Forschungsergebnisse aus einem Projekt zur Lebensqualität und Zufriedenheit mit der Behandlung an der Universitäts-Kinderklinik in Lübeck zeigen, dass insbesondere die Geheimhaltung der Störungen, wiederholte chirurgische Eingriffe ohne Aufklärung der Kinder und Jugendlichen und fehlende Unterstützung bei der Verarbeitung abweichender Entwicklung, insbesondere in der Pubertät, zu erheblichen emotionalen Störungen bei betroffenen Kindern und Jugendlichen führen kann. In der Literatur ist auch vielfach die Entwicklung eines posttraumatischen Stresssyndroms beschrieben worden. Insbesondere die moderne medizinethische Forschung hat dazu beigetragen, Kriterien für frühe, irreversible Eingriffe bei nicht einwilligungsfähigen Kindern zu erarbeiten, wobei ein familienorientierter Ansatz verfolgt werden muß. Für Menschen mit Intersexualität hat sich in den letzten 20 Jahren das Blatt sehr zum Positiven gewendet. In den chirurgischen Disziplinen, insbesondere Urologie, Gynäkologie und Kinderchirurgie sind Operationsmethoden entwickelt worden, die sehr zufriedenstellende kosmetische und funktionelle Ergebnisse erreichen konnten. Junge Familie mit Neugeborenen oder Kindern können von modernen Behandlungsansätzen in der Kinder- und Jugendmedizin profitieren, die sowohl die Einbeziehung der Bedürfnisse der gesamten Familie als auch das Ziel einer vollständigen Aufklärung des Kindes in das Behandlungskonzept einbezieht.

Es zeichnet sich ein Paradigmenwechsel ab von der möglichst optimalen Erscheinung eines Menschen hin zur möglichst großen Lebenszufriedenheit. Bei der Seltenheit der Erkrankung ist allerdings das Versorgungsnetz zum Teil noch nicht so geknüpft, dass alle Eltern, Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffene Menschen eine für sie zufriedenstellende Betreuung erreichen können.

Das Netzwerk Intersexualität wird die positiven Entwicklungsansätze weiter fortschreiben.Die Grundlagen-orientierte Forschung mit drei Teilprojekten in Magdeburg, Berlin, Lübeck und Essen soll helfen, bei Störung der somatosexuellen Differenzierung eine genauere und möglichst zeitnahe Diagnostik bei Betroffenen zu erreichen. Ein wichtiger Schritt in der Verarbeitung der Störung ist immer wieder, dass der Irrtum der Natur erkannt und erklärt werden kann. Die Klinische Studie wird Informationen zur diagnostischen Abklärung, chirurgischen Eingriffen, Zufriedenheit mit Behandlungsergebnissen und gesundheitsbezogener Lebensqualität von möglichst vielen Menschen mit Intersexualität sammeln und eine Grundlage für eine Langzeitstudie legen. Nur so können Leitlinien für eine evidenzbasierte Behandlung der verschiedenen Störungsbilder entwickelt werden.

Zur Betreuung und für die Interviews werden Psychologen und Psychologinnen an den Standorten Lübeck, Magdeburg, Essen und Erlangen zur Verfügung stehen, die als Mobiler Dienst die übrigen Zentren der Region mit versorgen. Wesentlicher Bestandteil des Netzwerkes wird eine zentrale Kommunikationsplattform sein. Diese soll sowohl den Wissenschaftlern zur Koordination ihrer Forschung zur Verfügung stehen, Austausch zwischen klinisch tätigen Ärzten ermöglichen, ein Forum für Patienten und Selbsthilfegruppen bieten und die Öffentlichkeit insgesamt informieren. Dabei kann das«Netzwerk Intersexualität» auf eine lange Tradition hochrangiger endokrinologischer Forschung in Deutschland aufbauen, die im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin insbesondere durch die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Endokrinologie gefördert wurde und ein Qualitätssicherungsprojekt initiiert hat. Weiterhin wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft die Klinische Forschergruppe Intersexualität vom Gen zur Geschlechtsidentität gefördert.

Aus dem «Netzwerk Intersexualität» soll eine europäische Forschungsinitiative erwachsen, die möglicherweise noch im 6. Rahmenprogramm der EU zu einer Antragstellung kommt. Forschung, die Grundlagenforschung, klinische Studien undEntwicklung von Versorgungskonzepten integriert, ist im besten Sinne Forschung für den Menschen, weil die gesamte Lebenswelt eines Menschen mit Intersexualität in den Blick genommen wird.