Donnerstag, 12. April 2018

Männlich, weiblich und bald auch intersexuell? /// Male, female - and soon also intersex?

Copyright © 2011-2021 Nikita Noemi Rothenbächer- Alle Rechte vorbehalten!
Geschrieben und Bearbeitet von Nikita Noemi Rothenbächer 2018
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Um genau diese geht es hier, um das Rechtliche die Gesetze, mehr noch in Lebenssituationen in welchen diese sich Befinden, welche nicht immer die herrlichsten noch schönsten sind!

Es gibt über 1300 unterschiedliche Berichte, wir versuchen immer die Quelldaten anzugeben, nicht dass man denkt, hier wird etwas Erfunden.

Einiges wird Ihnen als Unglaubwürdig erscheinen, die Realität beweist jedoch, es sind Wahrheiten ungeschönt auch sehr Erschreckend fast zum Verzweifeln!

Wir „wissen“ auch das eine gute Information und Aufklärung das einzige Mittel sein kann, sehr viele Missverständnisse aufzuklären, hoffen das „Sie“ dieses so wahrnehmen möchten, denn so ist es gemeint!
Mit Bedauern müssen wir jedoch auch feststellen, dass es sehr wenige gibt, welche diese Aufklärung nicht für nötig halten, im Gegenteil wo möglich Kratzt es an Ihrem Weltbild von Gesellschaft oder Ihrer Lebensform wo möglich gibt es Religiöse Gründe?

Wenn es so ist, nun dann tut es uns leid!

Doch Wahrheiten müssen oder sollten einfach Wahrheiten bleiben!

Leider dürfen wir hier keine Berichte mehr Teilen, wir denken das „Google“ noch immer nicht Verstanden hat, das wir nur Helfen und Aufklären möchten!
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Nach sehr viel Aufwand und zuziehen von Rechtsberatung konnten wir weiter Arbeiten, all dieses wird durch uns selbst getragen.

Sollten „ Sie“ der Meinung sein, unsere Beiträge sind nützlich, würden wir uns sehr freuen, wenn „Sie“ nun das Teilen der Berichte übernehmen würden!

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Herzlichen Dank
Hochachtungsvoll
Nikita Noemi Rothenbächer    
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Male, female - and soon also intersex?

Männlich, weiblich – und bald auch intersexuell?

Ist es ein Junge oder ein Mädchen? Manchmal lässt sich die Frage nicht so einfach beantworten. Genau deshalb überlegt der Ethikrat nun, eine Alternative vorzuschlagen
Sie wollten sich überraschen lassen. Als der Arzt mit dem Ultraschallgerät über den runden Bauch von Katharina fuhr, schauten sie und Daniel im entscheidenden Moment weg. Sie wollten nicht wissen, ob das Kind, das sie erwarteten, ein Junge oder ein Mädchen ist. „Auf jeden Fall nicht, bevor es auf der Welt war“, sagt Katharina heute und lacht ein bisschen.

Überrascht wurden sie dann tatsächlich. Keine Stunde nach der eher schwierigen Geburt kam ihre Hebamme zu ihnen und sagte: „Es gibt da eine Komplikation. Wir wissen nicht, ob Ihr Kind weiblich oder männlich ist.“ Dann sagte sie noch etwas von einer Genitalgeschwulst und ließ die beiden alleine. Im ersten Moment waren Katharina und Daniel – die in Wirklichkeit anders heißen – so überrascht, dass sie die Tragweite der Aussage nicht verstanden haben. Sie hatten Angst, das Kind sei krank. Sie schrieben ihren Freunden eine SMS mit den üblichen Größen und Gewichtsangaben. Schon eine der ersten Glückwünsche war mit der Frage verbunden: Wie heißt es denn? Einen Jungen wollten sie Karl nennen, ein Mädchen Luisa. Und jetzt?

Bislang entschieden andere, ob so ein Kind ein Mädchen oder ein Junge wird. Meist die Mediziner. Und, wie Interessensvertreter intersexueller Menschen kritisierten, heimlich, versteckt, ohne die Eltern mit einzubeziehen oder aufzuklären. Vielen, so beklagen manche Betroffene, gehe es nicht darum, die körperliche Entwicklung des Kindes zu unterstützen, sondern die soziale. Das Kind werde der kulturellen Praxis angepasst, nach der die Welt binär aufgeteilt ist. Ein Mensch ist entweder männlich oder weiblich. Dazwischen gibt es nichts.

Eine eigene Geschlechtsidentität entwickeln

Doch der Deutsche Ethikrat hat sich vorgenommen, die Situation von Menschen zu verbessern, die sich nicht klar dem einen oder anderen Geschlecht zuordnen lassen. Im Februar 2012 will der Rat der Bundesregierung dazu Vorschläge präsentieren. Ob man ohne die Zustimmung des Kindes medizinisch eingreifen darf, auch wenn das Leben des Säuglings oder Kleinkindes gar nicht unmittelbar bedroht ist, ob man vielleicht auch einen weiteren Eintrag als Geschlecht zulässt. In Australien geht das bereits. Statt M(ale) oder F(emale) kann in einem Pass auch ein X stehen.

Die Bremer Juraprofessorin Konstanze Plett, die den Ethikrat berät, unterstützt diese Änderung. So könnten intersexuell Geborene ihre eigene Geschlechtsidentität entwickeln. Es gibt schon Beispiele von Kindern, die aufwachsen, ohne dass ihre Eltern ihnen eine Geschlechtsidentität zuschreiben. Wie das achtjährige Kind einer Frau, die sich in den Medien Karin Plattner nennt. In Interviews erzählt Plattner, dass ihr Kind sich mal als Mädchen, mal als Junge fühle und dass es selbst gar nicht so ein großes Problem mit seiner Verortung habe, wie das Umfeld erst befürchtet hatte. Plattner entschied sich, ihr Kind nicht operieren zu lassen, als die Ärzte ihr erklärten, wie sie eine künstliche Scheide anlegen würden und dass ihr Kind eventuell keine sexuellen Empfindungen haben werde. So wie Plattner denken mittlerweile viele Eltern: „Muss man die Welt in Penetrierende und solche, die penetriert werden, unterscheiden? Das klappt ja schon nicht bei Leuten, die sich eindeutig einem Geschlecht zuordnen lassen“, kommentiert ein Vater, der aber nicht genannt werden will.

In einem dritten Geschlechtseintrag sehen Kritiker aber auch die Gefahr einer weiteren Diskriminierung. Wie sollen Betroffene Flugtickets buchen, Visa beantragen? Ergänzt man die Zweiteilung männlich/weiblich um die Kategorie „andere“, was geschieht dann mit dem Eherecht, was mit der Frauenförderung? Die Piratenpartei, die sich mit einer Unterstützung der Rechte Intersexueller hervorgetan hat, muss sich nun diesen Fragen stellen. Möglich wäre auch, den Eltern mehr Zeit für die Entscheidung zu geben, was genau sie beim Standesamt melden wollen. Bislang sieht das Gesetz vor, dass das Kind spätestens nach einer Woche eingetragen werden muss. Mit Namen und Geschlecht.

Wie viele Menschen diese sexuelle Besonderheit haben, darüber wird heftig diskutiert. Der Mediziner Olaf Hiort, der sich seit Längeren mit „geschlechtsangleichenden Operationen“ beschäftigt, spricht von „mehreren Tausend“, Vertreter von Interessengruppen sogar von 40.000 Menschen in Deutschland. Meist werden die als „intersexuell“ bezeichnet. Unter diesem Begriff fasst man unterschiedliche Phänomene zusammen, denen allen gemein ist, dass ein Mensch sowohl weibliche als auch männliche Geschlechtsmerkmale hat. Hermaphroditen, sagte die Mythologie einmal dazu, Zwitter die Biologie . Aber gerade weil die Erscheinungsformen so unterschiedlich sind, können sich auch die Menschen, deren Natur sich einer eindeutigen Zuordnung entzieht, nicht für einen gemeinsamen Namen begeistern. Und gerade weil sie so unterschiedlich sind, ist überhaupt nicht klar, wann ein medizinischer Eingriff dazu verhilft, eine Geschlechtsidentität zu entwickeln, und wann man eine möglicherweise gesunde Entwicklung eines Menschen für immer zerstört, ein Genital nicht entfaltet, sondern einfach nur verstümmelt wird.

Studien, die sich mit der Lebensqualität behandelter sowie nicht behandelter Intersexueller beschäftigen, haben bislang nicht genug Teilnehmer gehabt, um allgemeingültige Schlüsse daraus zu ziehen. Die bisherigen Untersuchungen zeigen anhand einzelner Beispiele, dass manche Menschen mit der Geschlechtsangleichung glücklich sind und dass anderen unfassbares Leid zugefügt wurde. Und sie zeigen, dass es Menschen gibt, die aus den verschiedensten Gründen einfach so belassen wurden, wie sie sind, und dass es ihnen gut geht damit.

Ein richtiger Junge muss im Stehen urinieren können

Erst seit etwas über fünf Jahren wird überhaupt in einer breiteren Öffentlichkeit über die Besonderheiten geschlechtlicher Entwicklung diskutiert. In dem kleinen Krankenhaus, in dem Katharina ihr Kind zur Welt brachte, war das Personal mit der Situation überfordert. Sie rieten zu Tests, zur Konsultation von Experten, und vor allem drängten sie darauf, die Eltern sollten möglichst früh Abweichungen anpassen. Bizarrerweise argumentierten viele Fachleute, ein richtiger Junge müsse im Stehen urinieren können. Würde man das nicht hinkriegen, mache man doch lieber ein Mädchen aus dem Kind.

Ein Kind kann nicht selbst entscheiden, ob es ein Mädchen oder ein Junge ist. Aber können es die Eltern? Daniel und Katharina schien das falsch. Sie hatten immer Eltern werden wollen, die ihr Kind in seinen Eigenheiten fördern. Und jetzt sollte der erste Schritt ihrer Erziehung sein, einen Säugling einer Norm anzupassen, die ihnen selbst nichts bedeutete? Katharina konsultierte das Internet und sah Zeichnungen von kleinen Nasen, die mal zum Penis ausgebaut, mal zur Klitoris reduziert wurden. Im Internet tauschen sich intersexuell Geborene aus, die eine kleine Odyssee zwischen den Operationssälen hinter sich haben. Hier trifft man auch Claudia Kreuzer, die warnt, die Operationen führten zu einer Störung der Persönlichkeit, zu lebenslangen Traumata der Betroffenen, die Experten selbst wüssten viel zu wenig über die Folgen ihrer Behandlungen, der hormonellen wie der operativen, und könnten so die Eltern auch gar nicht aufklären. Kreuzer spricht von einer „Tabuisierung und Täuschung“ seitens der Mediziner. Oder Lucie Veit, die Operationen ohne medizinische Indikation „Menschenversuche“ nennt. Beide haben den Ethikrat in seiner Entscheidungsfindung beraten.

Insgesamt hat das Gremium die Meinung von 40 Wissenschaftlern eingeholt, 200 Betroffene befragt sowie über 400 Kommentare per Online-Diskussion gesammelt. Es gibt auch den Bericht einer „Eveline“, die erzählt, wie sie als Teenager bei jedem Arztbesuch ihre Genitalien von verschiedensten Medizinern begaffen lassen musste, und von Eltern, die ertragen müssen, wie ihr Kind zur Attraktion gestempelt und von Arzt zu Arzt gereicht wird. Lucie Veith sagt, 58 Prozent aller betroffenen Kinder hätten bevor sie vier Jahre alt seien bereits eine Operation hinter sich. Ein Kind sei sogar erst neun Monate alt gewesen.

Prinzessin oder Käpt'n

Das Kind von Katharina und Daniel ist noch kein Jahr alt. Sie haben es Toni genannt, das lässt ihnen Raum. Sie haben ihr Kind als weiblich registriert und versuchen, Geschlechtszuschreibungen zu vermeiden. „Das ist schwieriger, als ich dachte“, erzählt Katharina. „Ich kenne Frauen, die sind so stolz, einen Jungen zu haben, dass sie grundsätzlich ‚mein Sohn' sagen.“ Viele junge Mütter redeten wahnsinnig gerne darüber dass sich ihre Mia wie eine kleine Diva aufführe und wie ihr Luis zu Autos greife, obwohl sie ihm das gar nicht nahelegten. In zwei, drei Jahren wird die Welt des Marketings in Form von rosa Lillifee-Prinzessinen und schwarzen Käpt'n Sharkys auf Toni einprasseln. Selbst wenn sich Toni gesund und glücklich als jemand entwickelt, der eben ein Junge und ein Mädchen ist, wie werden die anderen Kinder damit umgehen?

Eine Besucherin einer öffentlichen Diskussion der Arbeitsgruppe Intersexualität des Deutschen Ethikrats beantwortet diese Frage mit einer Gegenfrage: „Warum wollen wir die Menschen verändern und nicht die Gesellschaft?“



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Adrenogenital syndrome: Ethical dilemma of a therapy /// Adrenogenitales Syndrom: Ethisches Dilemma einer Therapie

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Hello people dear guests, as first a thank you have found the "you" on this blog!

We do not know what "you" expect here, but what we can already say now, "you" will find an incredible amount of information, from people or people called "minorities"!
This is exactly what this law is about, the laws are the laws, even more in life situations in which they are, which are not always the most beautiful and most beautiful!
There are over 1300 different reports, we always try to give the source data, not that you think, something is invented here.

Some things will seem unbelievable to you, but reality proves that truths are unvarnished and very frightening almost to despair!
We also "know" that good information and education can be the only means to clear up a lot of misunderstandings, hope that "you" want to perceive this, because that's the way it is meant!
With regret, however, we must also realize that there are very few who do not consider this enlightenment necessary, on the contrary, where possible Is it scratching your world view of society or your way of life where possible are there religious reasons?

If so, then we are sorry!

But truths must or should simply remain truths!

Unfortunately, we are not allowed to share any reports here, we think that "Google" still does not understand, that we only want to help and educate!
Once again, some things were blocked, the last time we were accused of spreading "pornography"!
After a lot of effort and legal advice, we were able to continue working, all this is supported by ourselves.
If "you" think our posts are useful, we would be very happy if "you" would now be sharing the reports!
Sharing "you" gives others the opportunity to find information and explanations here like "you", it would be a great help!
Would you like to donate something, we say thank you already, it is not a must, but a sign of recognition!
The data for it is "you" in the blog!thank you very much!

Sincerely
Nikita Noemi Rothenbacher

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 Adrenogenitales Syndrom: Ethisches Dilemma einer Therapie
Adrenogenital syndrome: Ethical dilemma of a therapy

Die Behandlung des adrenogenitalen Syndroms sollte einzig und allein der medizinethischen Verpflichtung unterliegen, Leiden zu verhindern.

Das klassische adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine autosomal rezessiv vererbte Stoffwechselstörung, basierend auf einem Defekt der Nebennierenrinde, der bei den Betroffenen zu einer Virilisierung der äußeren Genitale führt, wobei das innere Genitale weiblich ist. Die pränatale Behandlung des AGS mittels Dexamethason kann die intrauterine Vermännlichung des weiblichen äußeren Genitale vermindern und sogar vollständig verhindern. Sie muss jedoch „blind“ beginnen, das heißt vor der Feststellung, ob der Fötus weiblich und vom AGS betroffen ist. Stellt sich heraus, dass der Fötus nicht weiblich ist oder kein AGS hat, wird die Einnahme von Dexamethason sofort beendet.

Nur jeder achte Fötus profitiert von der Therapie

Die Behandlung ist umstritten, weil nur jeder achte behandelte Fötus die Therapie tatsächlich benötigt und von ihr profitiert. Inwiefern Dexamethason die nicht vom AGS betroffenen oder männlichen Föten oder auch deren Mütter schädigt, ist bisher unklar, da zuverlässige Daten fehlen. Angesichts dieser Situation betonte die US-amerikanische Endocrine Society in ihren klinischen Leitlinien von 2010 nochmals den „experimentellen Charakter“ dieser Therapie.

Ist die pränatale Behandlung des AGS unter diesen Umständen zulässig? Diese Frage wird auch in der Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zum Thema „Intersexualität“ nicht beantwortet; sie lässt sich – wenn überhaupt – nur vor dem Hintergrund der Alternativen beantworten. Das sind zum einen die operative Korrektur der Genitalien im Kindesalter (circa erstes Lebensjahr, bei Mädchen mit stark virilisiertem Genitale) und zum anderen die Genitalkorrektur in der Pubertät. Beide Optionen verfolgen dasselbe Ziel: ein möglichst unauffälliges weibliches Genitale, eine normale Blasenentleerungsfunktion und Menstruation sowie später eine ungestörte Sexualfunktion mit der Möglichkeit einer natürlichen Schwangerschaft und Geburt. Während im Fall von Missbildungen der Harnwege die operative Genitalkorrektur dringend ist, sind geschlechtsangleichende Operationen kein medizinischer Notfall. Aber sind Genitalkorrekturen aus ästhetischen oder sozialen Gründen legitim?

ntersexuelle Menschen kämpfen seit Jahren dafür, dass Intersexualität nicht als Krankheit, sondern als besondere Form der geschlechtlichen Entwicklung verstanden wird. Zudem zeigt die moderne Medizin immer mehr Verständnis dafür, dass Krankheiten keine ausschließlich objektiven, messbaren Erscheinungen sind, sondern technischen Möglichkeiten sowie subjektiven und kulturellen Interpretationen unterliegen. Wenn Menschen mit bestimmten anatomischen Abweichungen gut leben und sie nicht darunter leiden, muss die Medizin nicht unbedingt eingreifen. Die Behandlung des AGS sollte einzig und allein der medizinethischen Verpflichtung unterliegen, Leiden zu verhindern.

Die Abwägung, ob man sich für die pränatale Behandlung oder eine der operativen Genitalkorrekturen entscheidet, setzt also voraus, dass das AGS überhaupt als korrekturbedürftig angesehen wird. Die Betroffenen leiden nicht zwingend unter der Uneindeutigkeit des Geschlechts. Das Problem ist, dass die Eltern bei der pränatalen Behandlung und der frühen Operation die Einschätzung künftigen Leidens stellvertretend vorwegnehmen müssen. Sollten die Betroffenen nicht unter dem AGS leiden, entfallen überzeugende Argumente für eine Korrektur. Die bloße Andersartigkeit oder die fehlende eindeutige Zuweisung zu „männlich“ oder „weiblich“ allein reichen dazu nicht aus.

Dem Wohl des Kindes verpflichtet

Sorgeberechtigte Eltern sollten nur in Behandlungen einwilligen, die dem Wohl des Kindes dienen. Die ethische Vertretbarkeit einer medizinischen Behandlung bei Ungeborenen und Kindern kann mit dem Argument der Elternautonomie allein nicht begründet werden. Denn dem elterlichen Willen ist nur soweit zu folgen, als er dem Nachwuchs keinen Schaden zufügt. Eine Abwägung zwischen dem medizinischen Nutzen und dem möglichen Schaden der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten des AGS ist aber nicht eindeutig zu treffen.

Sowohl die pränatale Therapie als auch die zwei postnatalen operativen Eingriffe sind unter medizinethischen Gesichtspunkten problematisch:
  • Die pränatale Behandlung ermöglicht bei dem betroffenen AGS-Mädchen die geschlechtliche Eindeutigkeit und kann somit Störungen der Geschlechtsentwicklung sowie gesundheitlichen Problemen vorbeugen. Sie erspart dem AGS-Mädchen eine Genitalkorrektur und eine möglicherweise konflikthafte Geschlechtsentwicklung; sie kann die Lebensqualität des AGS-Mädchens als Kind und als Frau verbessern. Obwohl die Behandlung seit mehr als 30 Jahren durchgeführt wird, sind die Ergebnisse der diesbezüglichen Studien allerdings umstritten, zum Teil auch widersprüchlich. Es liegen unter anderem Hinweise auf diskrete, Dexamethason-assoziierte kognitive Defizite bei den behandelten Kindern vor. Bei den unnötig behandelten Föten bleibt es also ungewiss, inwiefern sie im Spektrum ihrer Lebensentwürfe unnötigerweise eingeschränkt werden.
  • Zur Genitalkorrektur fehlen bisher randomisierte kontrollierte Studien über die beste operative Methode und den idealen Zeitpunkt. Obwohl die kurzfristigen Ergebnisse in ästhetischer Hinsicht als gut zu bezeichnen sind, bleibt die Funktionalität der Genitalrekonstruktion im Hinblick auf das sexuelle Erleben und die Gebärfähigkeit unklar. Die Genitalkorrektur im Kindesalter wird daher in den letzten Jahren stark kritisiert. Kritiker sehen sie als eine Verletzung der Menschenrechte auf körperliche Unversehrtheit, da sie eine irreversible Genitalverstümmelung darstelle, die ohne die Einwilligung der Betroffenen vorgenommen werde.
Eindeutige Erkenntnisse über Nutzen und Schaden fehlen

Eine klare ethische Bewertung der pränatalen Behandlung des AGS ist deshalb schwierig, weil eindeutige wissenschaftliche Erkenntnisse zum Nutzen und Schaden bislang fehlen. Eine erste, klare ethische Forderung ist demgemäß an die wissenschaftliche Gemeinschaft zu stellen: Weitere Daten müssen dringend gesammelt und kontrollierte Studien durchgeführt werden, um die Therapieoptionen bewerten zu können. Dafür ist auch die internationale Vernetzung in Datenbanken sinnvoll. Doch auf Ergebnisse, die die empirische Unsicherheit zu den verschiedenen Verfahren reduzieren, wird man selbst im günstigsten Fall noch einige Zeit warten müssen.
Anhand welcher Kriterien ist bis dahin zu entscheiden? Dies verweist auf eine genuine Aufgabe der Ethik: moralisch akzeptable Entscheidungen unter Unsicherheit zu ermöglichen. Da bei den skizzierten Behandlungsmöglichkeiten keine Option eindeutig das bestmögliche Ergebnis verspricht, sollte man die Alternative wählen, die den größten potenziellen Schaden limitiert. Hierbei sind insbesondere irreversible Schäden zu berücksichtigen.
Unter dem Aspekt der Schadensvermeidung ist die pränatale Dexamethason-Gabe kritisch zu sehen, weil sie möglicherweise acht Föten schädigt, aber nur einem nutzt. Wenn es Optionen gibt, ähnlich gute Resultate durch postnatale Operationen zu erreichen, wären sie vorzuziehen. Zumal sich die Betroffenen dann selbst für oder gegen eine geschlechtsangleichende Operation entscheiden könnten. Damit wäre auch die Autonomie der AGS-Betroffenen respektiert, freilich mit den Risiken, die eine uneindeutige Geschlechtsentwicklung mit sich bringen kann.
Es gilt, eine stets individuelle, wohlabgewogene und sorgfältige Entscheidung zu treffen – vor allem bei kaum unterschiedlich zu bewertenden Handlungsoptionen. Hier sollten situative Besonderheiten Einfluss nehmen: Sind eine unbefangene Kindheit und Jugend bei unklarem Geschlecht bei den gegebenen Eltern möglich? Sehen die Eltern die geschlechtliche Eindeutigkeit ihres Nachwuchses als Bedingung der Möglichkeit für ein „gutes Leben“? Insofern sind im Rahmen von akzeptablen Optionen auch die Werthaltungen der Eltern und deren Auswirkungen auf die Kinder jeweils im Einzelfall zu berücksichtigen.




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Zwitter in den Händen der Chirurgie /// Hermaphrodites in the hands of the surgery

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Nikita Noemi Rothenbächer    
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Zwitter in den Händen der Chirurgie
Auch in Zürich sind bei Kindern mit unklaren genitalen Verhältnissen geschlechtszuweisende Operationen durchgeführt worden. Das zeigt ein Bericht, mit dem das Kinderspital das Thema aufarbeiten will.

Hermaphrodites in the hands of the surgery
Also in Zurich, sex-referencing surgery has been performed on children with unexplained genital conditions. This is shown by a report with which the children's hospital wants to work up the topic.

Mädchen oder Knabe? Das ist die erste Frage, die frischgebackenen Eltern gestellt wird. Was aber, wenn die Antwort unklar ist? Wenn selbst erfahrene Ärzte unschlüssig sind, welchem Geschlecht das Neugeborene angehört? In diesem Fall – Schätzungen gehen von einer Häufigkeit von 1 auf 4000 Kinder aus – sprechen Volksmund und Betroffene von Zwittern oder Hermaphroditen, die Fachwelt von Intersexualität oder von Personen mit einer Störung der biologischen Geschlechtsentwicklung (disorder of sex development, DSD).

Variante statt Störung

Weil das Wort «Störung» als diskriminierend empfunden wird, bevorzugen die Betroffenen Bezeichnungen wie Variante oder Besonderheit der Geschlechtsentwicklung. Und sie wehren sich seit Jahren gegen medizinisch nicht notwendige Operationen, die bei Kindern mit DSD zur «Genitalkorrektur» vorgenommen werden. Dass solche Eingriffe, bei denen zum Beispiel eine vergrösserte Klitoris entfernt wird, auch am Kinderspital Zürich auf dem Operationsplan standen, dokumentiert nun erstmals eine Pilotstudie.
Die der NZZ vorliegende Arbeit ist vom Kinderspital in Auftrag gegeben worden. Angestossen hat die historische Aufarbeitung die Organisation Zwischengeschlecht.org. Deren Gründungsmitglied Daniela Truffer schrieb 2012 in einem offenen Brief, dass man sehr betroffen sei über die im Kinderspital Zürich über Jahrzehnte geltende Praxis von medizinisch nicht notwendigen Operationen im Genitalbereich. Zudem wurde das Ausblenden dieser Eingriffe in der Institutsgeschichte kritisiert. Zwischengeschlecht.org forderte Universität und Kinderspital auf, in dieser heiklen Angelegenheit eine Pionierrolle zu übernehmen und eine öffentliche Aufarbeitung zu ermöglichen.

Das – oder zumindest der erste Schritt dazu – ist nun geschehen. Denn die von der Zürcher Medizinhistorikerin Sandra Ender durchgeführte Evaluation der Behandlungspraxis am Kinderspital Zürich erlaubt erst eine grobe Lagebeurteilung. In einer zweiten Phase soll die Untersuchung nun ausgeweitet werden. Dabei sind auch Interviews mit Betroffenen und eine Tagung vorgesehen. Läuft alles nach Plan, wird das Projekt nächsten Februar mit einem Abschlussbericht beendet. Danach, so hofft Martin Meuli, Direktor der chirurgischen Klinik am Kinderspital Zürich, sollte die heikle Vergangenheit bewältigt sein.

«Dass erst eine Pilotstudie durchgeführt wurde, hat praktische Gründe», sagt Rita Gobet, Urologin am Kinderspital. Denn im Vorfeld habe man nicht gewusst, ob sich überhaupt Krankenberichte mit geschlechtszuweisenden oder -bestätigenden Operationen finden liessen. Dies deshalb, weil früher die Akten nicht nach Diagnosen abgelegt wurden. Die Sorge erwies sich als unbegründet. Bei ihrer kurzen Archivsuche fand Eder 49 potenziell interessante Krankengeschichten, von denen sie 22 genauer analysierte.

In allen Fällen handelte es sich um chromosomal weibliche Patientinnen mit adrenogenitalem Syndrom (AGS). Bei dieser Krankheit ist die Hormonsynthese in den Nebennieren beeinträchtigt. Dies führt zu einer Störung im Salz- und Flüssigkeitshaushalt und bei Mädchen zu einer unterschiedlich starken Vermännlichung. Das kann so weit gehen, dass die vergrösserte Klitoris als Penis erscheint.

Vielfältige Ursachen

Das AGS ist nur eine Möglichkeit – wenn auch eine relativ häufige –, wie es zu einer Geschlechtsvariante kommen kann. Auch Chromosomen- und Genveränderungen, Störungen der Sexualhormone oder angeborene Fehlbildungen können beim Kind die Geschlechtsentwicklung beeinflussen und zu mehr oder weniger unklaren anatomischen Verhältnissen führen. Davon abzugrenzen sind die «echten» Hermaphroditen, die in ihrem Körper weibliche und männliche Keimdrüsen vereinen.

Das adrenogenitale Syndrom ist für das Kinderspital Zürich noch aus einem anderen Grund wichtig: Mit Andrea Prader arbeitete bis 1986 ein führender AGS-Spezialist an der Klinik. So war Prader massgeblich daran beteiligt, dass die um 1950 am Johns Hopkins Hospital in Baltimore, USA, entwickelten Behandlungsrichtlinien für intersexuelle Kinder auch in der Schweiz eingeführt wurden.
Diese sogenannten Hopkins-Protokolle basierten auf den Theorien des Psychologen John Money, der die Meinung vertrat, dass die Geschlechtsidentität ausschliesslich erlernt ist. Das bedeutete laut Money, dass sich Intersex-Kinder jenem Geschlecht zugehörig fühlen, das ihnen bei Geburt zugewiesen wird und in dem sie erzogen werden.

Diese heute überholte Vorstellung von Psychosexualität war die Grundlage für die damals begonnenen «Genitalkorrekturen» bei DSD-Kindern. Dabei richtete sich das für das Kind ausgewählte Geschlecht nach dem, was sich chirurgisch am besten machen liess. Galt der Penis als zu klein, wurde die weibliche Geschlechterrolle empfohlen – mit entsprechender anatomischer Korrektur. Bei Mädchen mit ausgeprägter Vermännlichung und übergrosser Klitoris wurde routinemässig zur Klitorisamputation geraten – und das möglichst vor dem 18. Lebensmonat, da die Geschlechterrolle danach als fixiert galt.

Auch im Kinderspital Zürich wurden Klitorisamputationen vorgenommen, wie Eders Evaluation bis ins Jahr 1968 zeigt. Bei mindestens 17 der 22 analysierten Patientinnen wurde ein Eingriff durchgeführt. In vielen Fällen wurde schon im frühen Kindesalter die Klitoris entfernt, einige waren noch Säuglinge. In einer Akte heisst es, dass die Mutter unter dem Zustand des Kindes leide und auf eine «operative Entfernung der penisartigen Klitoris» dränge. Der zuweisende Arzt schrieb, dass «die Operation aus psychologischen Gründen wahrscheinlich gerechtfertigt» sei.
Zwei Mädchen wuchsen als Knaben auf. Sie wurden operiert, um ihr Genitale zu vermännlichen. Im ersten Fall lag eine Fehldiagnose vor. Als der Irrtum beim 6-jährigen Kind bemerkt wurde, war eine «Rückverwandlung zur Mädchenrolle» nach der damaligen Überzeugung nicht mehr möglich. Im zweiten Fall war es der Entscheid der Eltern, die ihre Tochter schon als Knaben angemeldet hatten und dabei bleiben wollten.

Drei Frauen liessen sich als Erwachsene die Klitoris entfernen. In einer Akte steht, dass man sich «nach langen Unterredungen» dazu entschlossen habe, da die vergrösserte Klitoris «immer wieder Anstoss zu Diskussionen wegen Verwandlung in einen Mann» gegeben habe. Bei einer anderen Frau steht, dass «sie hoffte, damit ihre homosexuellen Neigungen loszuwerden».

Gesellschaftlicher Kontext

Was aus heutiger Sicht schwer nachvollziehbar sei, müsse im gesellschaftlichen Kontext von damals beurteilt werden, schreibt Eder in ihrer Studie. So herrschte Mitte des 20. Jahrhunderts eine rigide Vorstellung vor, was ein Mann und was eine Frau ist und welche Rolle die Geschlechter zu spielen haben. Wer ausserhalb dieser Norm stand, musste mit Ausgrenzung rechnen. Dazu kam die technisch erstarkte Medizin, die erstmals über die Voraussetzungen für solche Eingriffe verfügte. Und auch die autoritäre Arzt-Patienten-Beziehung («der Arzt weiss am besten, was für das Kind gut ist») dürfte ein rasches und unzimperliches Vorgehen begünstigt haben. Denn was konnten Eltern schon sagen, wenn ihnen der Chirurg versprach, «das Problem» bei ihrem Kind zu lösen?
Die medizinische Praxis bei Intersexualität ist demnach ein Spiegel für die damalige Zeit. «Die Eingriffe können deshalb nicht als Kunstfehler gelten», sagt Meuli. Auch von Fehlern oder Fahrlässigkeit will der Chirurg nicht sprechen. Denn solange nichts Gegenteiliges bekannt sei, dürfe man annehmen, dass die Ärzte nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und das Wohl des Kindes vor Augen gehabt hätten.

Laut der Urologin Gobet haben die Ärzte aber bekanntes Wissen ignoriert. Denn spätestens nach Erscheinen des Kinsey-Berichts über die menschliche Sexualität (USA: 1948, deutsche Übersetzung: 1955) habe man gewusst, wie wichtig die Klitoris für das sexuelle Empfinden sei. «Dass es dennoch Jahrzehnte ging, bis man mit Klitorisamputationen aufhörte, hat mich schockiert», sagt Gobet. Zumal eine vergrösserte Klitoris sich unter einer Therapie mit Cortison häufig zurückbilde. Im Kinderspital Zürich sei der Eingriff spätestens seit ihrem Eintritt in die Klinik 1990 nicht mehr durchgeführt worden, so Gobet.

Für den Arzt und Ethiker Jürg Streuli vom Kinderspital Zürich ist es unverständlich, dass sich die Medizin erst Ende der 1990er Jahren zu fragen begann, wie es den operierten Kindern später erging. Und das auch erst nach der Publikation des tragischen Falls von David Reimer (vgl. Kasten). «Erst jetzt realisierte man, dass die chirurgische Geschlechtsbestimmung nicht immer eine gute Sache war», so Streuli. Damals kam es weltweit zu Kundgebungen von Betroffenen und Menschenrechtsaktivisten. Auch in der Schweiz wurde demonstriert – letztmals 2013 vor dem Zürcher Kinderspital.
Bereits hat sich die Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin (NEK) mit dem Thema befasst. Vorausgegangen waren Parlamentsvorstösse, in denen der Bundesrat aufgefordert wurde, den Umgang mit Varianten der Geschlechtsentwicklung zu klären. In ihrem Bericht von 2012 schreibt die NEK, dass das Leid, das manche Menschen aufgrund der vergangenen Praxis erfahren mussten, gesellschaftlich anzuerkennen sei. «Die damalige medizinische Praxis orientierte sich an (. . .) Wertvorstellungen, die aus heutiger Sicht mit den Grund- und Menschenrechten nicht vereinbar sind.» Da viele Betroffene am Rand der Gesellschaft lebten, sollte die Anerkennung des Leids auch eine Entschädigung enthalten, sagt Truffer. Nur so sei eine Aussöhnung möglich.

Weiter hält der NEK-Bericht fest: «Eine psychosoziale Indikation kann aufgrund ihrer Unsicherheiten und Unwägbarkeiten eine irreversible geschlechtsbestimmende Genitaloperation an einem urteilsunfähigen Kind allein nicht rechtfertigen.» Dieser Punkt gilt als faktisches Verbot für medizinisch nicht notwendige Operationen – eine Position, die auch von der Organisation Zwischengeschlecht.org vertreten wird, die in allen nicht lebensnotwendigen Genitaloperationen eine Verletzung der Menschenrechte sieht.

Zankapfel Hypospadie

«Die meisten Fachleute lehnen eine so strikte Haltung ab», sagt Gobet. Denn bei vielen Geschlechtsvarianten sei noch unklar, was für das Kind und seine psychosexuelle Entwicklung die beste Behandlung sei. Der Grund dafür sei das Fehlen von guten «Outcome»-Studien. Diese Haltung findet sich auch in einem Konsenspapier von 2006, das amerikanische und europäische DSD-Spezialisten gemeinsam verfasst haben. Wie das Papier festhält, soll heute bei der Behandlung aber das funktionelle Resultat und nicht nur das Aussehen im Vordergrund stehen.

Was das im Einzelfall bedeutet, darüber wird etwa bei der Hypospadie des Knaben gestritten. Bei dieser mit und ohne DSD vorkommenden Variante mündet die Harnröhre nicht vorne, sondern unten am Penis, der oft auch gekrümmt ist. Eine Operation sei zwar nicht lebensnotwendig, sagt Gobet, sie könne aber das Urinieren erleichtern und wahrscheinlich auch eine normale Entwicklung der Sexualität fördern.

«Alles, was man am Genitale operiert, ist problematisch», sagt Streuli. Deshalb müsse über jeden Eingriff diskutiert werden – mit den Eltern und zwischen den Fachspezialisten. Am Kinderspital Zürich gibt es zu diesem Zweck seit 2009 eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe, in der auch ein Kinderpsychiater/Psychologe und Streuli als Ethiker Einsitz haben. Auch er ist gegen ein totales Operationsverbot. Man sollte den Eltern eine gewisse Entscheidungsfreiheit lassen, so Streuli. Gleichzeitig dürfe aber die Wirkung der Operation nicht überschätzt werden. Denn jüngste Daten sprächen dafür, dass das Wohlbefinden von Kindern mit DSD weniger vom Eingriff als von der psychosozialen Einbettung und Unterstützung abhänge: Wird dem Kind vermittelt, dass es und sein Geschlecht okay sind? Bekommt es die nötige Unterstützung während der Kindheit und in der Pubertät? Das seien die zentralen Fragen. Bei der Beratung der Eltern sei zudem Bescheidenheit sehr wichtig, sagt Streuli. «Denn wir können nie sicher wissen, wie sich die Geschlechtsidentität und die sexuelle Orientierung bei einem Kind entwickeln.» Viele Eltern hätten mit dieser Unsicherheit Mühe – doch man könne ihnen dieses Gefühl nicht abnehmen. «Wir können sie aber unterstützen, dass sie eine lebens- und kindbejahende Einstellung entwickeln», erklärt Streuli. Damit dürfte sich schon viel Leid verhindern lassen.

Der Fall David Reimer

In seinem Buch «Der Junge, der als Mädchen aufwuchs» schildert der Journalist John Colapinto die tragische Gesichte von David Reimer. 1965 als Bruce Reimer geboren, verliert der Knabe im Säuglingsalter bei der Beschneidung seinen Penis. Auf Anraten des Sexualwissenschafters John Money vom Johns Hopkins Hospital in Baltimore, USA, entscheiden sich die Eltern, den Knaben operativ in ein Mädchen zu verwandeln. Aus Bruce wird Brenda. Mit 15 Jahren erfährt das Mädchen, dass es als Knabe geboren wurde. Daraufhin entscheidet sich Brenda, künftig als Mann zu leben und unterzieht sich einer Testosteronbehandlung und einer Operation zur Herstellung eines Penis. Brenda heisst jetzt David. Er heiratet 1990 eine Frau, deren drei Kinder er adoptiert. Die Ehe scheitert. 2004, mit 38 Jahren, begeht David Reimer Selbstmord.

Ein drittes Geschlecht.

Die Angabe des Geschlechts wird nach der Geburt eines Kindes für die amtlichen Dokumente gebraucht. Weil das bei Kindern mit unklaren anatomischen Verhältnissen («Zwitter») gelegentlich schwierig und oft nicht sofort möglich ist, kann in Deutschland seit 2013 die Frage nach dem Geschlecht offengelassen werden. Australien hat 2011 ein drittes Geschlecht eingeführt (x für intersexuell), was jedoch nicht von allen Betroffenen begrüsst wird, da sich die meisten als Mann oder Frau fühlen. Auch in der Schweiz dürfte sich eine Lösung ergeben. So hat die Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin 2012 empfohlen, bei den zwei Geschlechtern zu bleiben; der Eintrag in der Beurkundung des Personenstands soll später aber unbürokratisch geändert werden können – etwas, was heute sehr schwierig ist.




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