Copyright © 2011-2021 Nikita Noemi Rothenbächer- Alle
Rechte vorbehalten!
Geschrieben und Bearbeitet von Nikita Noemi Rothenbächer 2013
Bitte kopiert den Link und gebt
diesen euren Verwandten, Freunde, Bekannten und Familie denn Information beugt
vor, einer Minderheit anzugehören!
Ethische Grundsätze und
Empfehlungen zum therapeutischen Umgang mit Besonderheiten der
Geschlechtsentwicklung (DSD) / Intersexualität bei Kindern und Jugendlichen
Transidentität von wo nach wohin
agenda Verlag Münster
ISBN 3-89688-222-8
Autorin Nikita Noemi Rothenbächer
Einleitung
Mit 'Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung' (engl.
disorders of sex development, DSD)oder 'Intersexualität' wird in der Medizin
eine angeborene fehlende Übereinstimmung von Chromosomen, inneren und äußeren
Geschlechtsorganen bei einem Menschen bezeichnet.
Dabei handelt es sich aus biologischer Perspektive um
verschiedene Formen der Störung der Organanlage beziehungsweise der Produktion
oder Wirkung von Sexualhormonen. Bei komplexen Hormonstörungen können auch
andere Körpersysteme betroffen sein.
In diesen Grundsätzen und Empfehlungen geht es um die
ethischen Aspekte medizinischer Maßnahmen zur Korrektur von untypischen inneren
oder äußeren Geschlechtsorganen, nicht um Erkrankungen, die als Folge von DSD
auftreten können. Konflikte entstehen durch das Fehlen eines sozialen Raums, in
dem Kinder mit DSD ihr Anderssein als normal erleben können.
Hat ein Kind ein unklares inneres oder äußeres Genitale,
versetzt dies die Betroffenen, ihre Familien und das behandelnde Team in eine
schwierige Situation. Da eine solche Konstellation oft schon in den ersten
Tagen nach der Geburt festgestellt wird, sind weitere Schritte zu entscheiden, ohne
die Orientierungen, Interessen und Bedürfnisse des zukünftigen Jugendlichen und
Erwachsenen zu kennen.
Ganz gleich ob man sich für oder gegen eine Behandlung
entscheidet, der gewählte Weg ist fast immer irreversibel und greift zugleich
in hochsensible Bereiche der Fortpflanzung, der Sexualität, der körperlichen
und seelischen Integrität und der Identitätsbildung sowie der
Eltern-Kind-Beziehung ein.
Zumeist fühlen sich Eltern, die vor diesem Hintergrund eine
Entscheidung stellvertretend für ihr Kind treffen müssen, von der Tragweite des
Entschlusses überfordert. Aber auch das behandelnde Team befindet sich
angesichts der Auswirkungen medizinischer Maßnahmen, wie auch deren
Unterlassung, in einem Dilemma, zumal, wenn sie Maßnahmen und Eingriffe
veranlassen, für die keine validen Ergebnisse aus Langzeituntersuchungen
vorliegen.
Dennoch gibt ihre Expertise häufig den Ausschlag für die Behandlungs-entscheidung.
Sowohl in der medizinischen Fachwelt als auch unter den
Betroffenen ist umstritten, ob und welche Konditionen als krankhaft und
behandlungsbedürftig anzusehen sind.
Die geschlechtliche Identität beruht auf biologischen,
psychischen und sozialen Faktoren.
Eine ausschließlich an biologischen oder morphologischen
Fakten orientierte Kategorisierung des Geschlechts wird der Individualität und
Subjektivität des Einzelnen sowie der Abhängigkeit der geschlechtlichen
Identität von sozialen und psychischen Faktoren nicht gerecht.
So wird der Begriff 'Intersexualität' von Betroffenen und
Selbsthilfeorganisationen einerseits als einengend, stigmatisierend und
diskriminierend, andererseits aber auch als identitätsstiftend empfunden.
Der Begriff Intersexualität ist damit so ambivalent wie die
ihm zugrunde liegende Abweichung von der geschlechtlichen Norm.
Geschlechtliche Uneindeutigkeit ist per se keine Behandlungsbedürftige
Kondition.
Nicht nur Betroffene stellen einen Heilauftrag der Medizin
bei DSD grundsätzlich in Frage. Als pathologisierend erleben sie zunächst den
gesellschaftlichen Druck zu Zweigeschlechtlichkeit bzw. geschlechtlicher
Eindeutigkeit.
Zur Bewertung dieser geschlechtlichen Normabweichung liegen
zwei unterschiedliche Konzeptionen von Geschlechtsidentität vor.
Vertreter des biologischnaturwissenschaftlichen Modells
betonen die Auswirkungen pränataler genetischer und hormoneller Einflüsse auf
die Geschlechtsentwicklung; Vertreter des sozialkonstruktivistischen Modells
hingegen verweisen auf die Ausformung des Geschlechts durch gesellschaftliche
Normierung.
Die Ausgangsposition der Autorinnen und Autoren dieser
Grundsätze und Empfehlungen
Die Autorinnen und Autoren dieser Grundsätze und
Empfehlungen verstehen beide Modelle als komplementär, deshalb werden in die
folgenden Ausführungen zu DSD Aspekte beider Konzepte einbezogen.
Sie wollen dem Befund DSD nicht grundsätzlich Krankheitswert
zuschreiben, weil dieser auch eine gesellschaftliche Geschlechternormierung
widerspiegelt, welche ihrerseits einem historischen Wandel unterliegt. Sie sind
sich dieser Problematik bewusst, respektieren das Unbehagen und die Ablehnung
von Fremdzuschreibungen und akzeptieren alternative Eigenentwürfe.
Die Grundsätze und Empfehlungen sind von dem Bewusstsein
geprägt, dass im Bereich der medizinischen Betrachtung von DSD auch
gesamtgesellschaftliche Probleme verhandelt werden, die sich in Zukunft als
Folge einer sozialen Veränderung der Auffassungen von Geschlecht in dieser
Schärfe möglicherweise nicht mehr stellen werden.
Dennoch ist es nötig, Handlungsoptionen für die gegenwärtige
Situation zu entwickeln und die heutigen Akteure in ihren aktuell anstehenden
Entscheidungen und bei der Bewältigung von Konflikten zu unterstützen.
Die Ziele dieser
Grundsätze und Empfehlungen
Diese Empfehlungen sind sowohl für Ärztinnen und Ärzte
gedacht wie auch für alle weiteren, mit der Diagnose, Behandlung, Pflege und
psychosozialen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit DSD befassten
Personen.
Dazu zählen Personen folgender Fachrichtungen: Geburtshilfe
(incl. Hebammen), Kinder-und Jugendmedizin, (Kinder-)Endokrinologie, (Kinder-)
Chirurgie,
(Kinder-)Urologie, (Kinder- und Jugend-)Gynäkologie,
(Kinder- und Jugend-) Psychotherapie und (Kinder-)Krankenpflege.
Ziel ist ein sensibler und einzelfallorientierter Umgang mit
der Feststellung 'uneindeutiges Geschlecht‘ und die Sicherstellung eines
höchstmöglichen Maßes an aktueller und zukünftiger Lebensqualität für die
Betroffenen.
Notwendig ist dazu die enge Zusammenarbeit des
therapeutischen Teams mit den betroffenen Kindern und Jugendlichen, ihren
Eltern und Selbsthilfeorganisationen.
Die Grundsätze und Empfehlungen können jedoch weder die
Eltern als Stellvertreter ihrer Kinder noch die Mitglieder des therapeutischen
Teams von ihrer persönlichen Verantwortung für ihr Verhalten und ihre
Entscheidungen im Einzelfall entbinden
Leitende ethische
Prinzipien.
Die Grundsätze und Empfehlungen orientieren sich am Respekt
vor der Selbstbestimmung des Patienten und den Partizipationsrechten von
Kindern.
Sie berücksichtigen das Kindeswohl einschließlich des
kindlichen Anspruchs auf eine gute Eltern-Kind-Beziehung und betrachten die
Eltern nicht nur als Stellvertreter ihrer Kinder in allen
Behandlungsentscheidungen, sondern auch als Betroffene, die selbst Hilfe und
Unterstützung benötigen.
Sie tragen einem kulturellen Wandlungsprozess innerhalb der
Gesellschaft Rechnung, der gekennzeichnet ist durch ein allmähliches Aufbrechen
geschlechtlicher Normen sowie eine größere Toleranz für geschlechtliche
Uneindeutigkeit bei Männern und Frauen.
Vor dem Hintergrund der früheren Tabuisierung dieses Themas
und der bis heute anhaltenden Stigmatisierung von Betroffenen sollen diese
Grundsätze und Empfehlungen einen professionellen, respektvollen und toleranten
Umgang mit DSD fördern und einem stigmatisierenden Verhalten von Medizin und
Gesellschaft entgegenwirken.
Die Berücksichtigung zentraler ethischer Prinzipien in der
Medizin wie der Fürsorgepflicht, des Nichtschadensgebots oder des Respekts vor
der Patientenautonomie kann zu einander widersprechenden Schlussfolgerungen
bezüglich anstehender Behandlungsentscheidungen führen.
Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit
Besonderheiten der geschlechtsentwicklung bringt medizinethische Probleme mit
sich, weil aufgrund der Prognoseunsicherheit bzw. der Länge des zu
prognostizierenden Zeitraumes und der damit zusammenhängenden unzureichenden
Datenlage die Frage, was im besten Interesse des Kindes und des zukünftigen
Erwachsenen ist, häufig nicht sicher zu entscheiden ist.
Angesichts der Tragweite der Behandlungsentscheidungen ist
bei nicht einwilligungsfähigen Kindern die stellvertretende Entscheidung der
Eltern besonders sorgfältig zu prüfen.
Zugleich muss bedacht werden, dass die Interessen des
zukünftigen Erwachsenen – obgleich wichtiger Maßstab klinischer Entscheidungen
– nicht zwangsläufig deckungsgleich mit den Interessen des Kindes sind.
Für das Kind, zumal für das Kleinkind, ist die liebe- und
vertrauensvolle Beziehung zu seinen Eltern von besonderer Bedeutung.
Auch die Sorge für die Eltern und für eine gute
Eltern-Kind-Beziehung gehört damit
zum Handlungsauftrag aller Mitglieder des therapeutischen
Teams.
Sie sollte zum Ziel haben, die Eltern zu einem
verantwortungsvollen, liebevollen und gelassenen Umgang mit ihrem Kind zu
befähigen.
Drei ethische
Prinzipien bzw. Rechte lassen sich voneinander abgrenzen:
1. Die
Berücksichtigung des Wohls des Kindes und zukünftigen Erwachsenen. Dazu zählen
die körperliche Integrität und Lebensqualität, insbesondere im Bereich der
Fortpflanzungsfähigkeit sowie des sexuellen Erlebens, und die freie Entwicklung
der Persönlichkeit.
2. Das Recht von
Kindern und Jugendlichen auf Partizipation bzw. Selbstbestimmung bei
Entscheidungen, die sie jetzt oder später betreffen. Dazu zählt das Recht des
zukünftigen Erwachsenen auf umfassende Information über seine Kondition sowie
alle durchgeführten Eingriffe bzw. eine entsprechende Informations- und
Dokumentationspflicht auf Seiten des therapeutischen Teams.
3. Die Achtung der
Familie und der Eltern-Kind-Beziehung. Dazu zählen das Recht und die Pflicht
der Eltern auf stellvertretende Entscheidung für ihr Kind sowie ihr Anspruch
auf fachkundige Unterstützung und Hilfeleistung durch das therapeutische Team.
Ein Ausgleich dieser
Rechte, Bedürfnisse und Interessen ist anzustreben.
Grundsätze und
Empfehlungen für das therapeutische Team
1. Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung sind nicht per
se korrekturbedürftig und stellen bei einem Neugeborenen keinen chirurgischen,
jedoch in der Regel einen psychosozialen Notfall dar.
Jede Therapieentscheidung, die nicht eine unmittelbare
Gefahr für Leben und Gesundheit des Kindes abwenden soll, muss unter Vermeidung
von Zeitdruck und unter hinreichender Abwägung unterschiedlicher Optionen im
Gespräch mit Vertretern des therapeutischen Teams und den Eltern sorgfältig
geprüft werden.
2. Das therapeutische Team muss die Eltern von Anfang an und
umfassend in die Entscheidungsfindung und Therapieplanung einbeziehen und sich
davon überzeugen, dass sie die geplanten Maßnahmen, deren Bedeutung und
Tragweite verstanden haben.
Rechtlich steht
letztlich den Eltern die Entscheidung zu.
3. Die Wahrung des Kindeswohls erfolgt nicht automatisch
durch die Festlegung auf ein äußerlich und ggf. biologisch eindeutiges
Geschlecht.
Die Entwicklung von Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein
beim Kind im Hinblick auf seine persönliche und geschlechtliche Identität ist
ein hochrangiges therapeutisches Ziel.
Dies wird jedoch in erster Linie durch Unterstützung und
Akzeptanz des Kindes und allenfalls in zweiter Linie durch Herstellung einer
bestimmten körperlichen Ausstattung erreicht.
Die Autorinnen und Autoren der Grundsätze und Empfehlungen
sind sich bewusst, dass zwischen funktionell bedeutsamen Eingriffen und rein
ästhetischen Korrektureingriffen – wie zum Beispiel bei einer
Scheideneingangs-/Vaginalplastik – nicht immer eine klare Trennung möglich ist.
Eine Abwägung muss
hier für jeden Einzelfall erfolgen.
Im Zweifelsfall hat die psychische und soziale Unterstützung
des Kindes und seiner Eltern einen höheren Wert als die Herstellung einer
biologischen Normalität.
Die Erziehung des Kindes in einem sozialen Geschlecht ohne
entsprechende operative ästhetische Korrekturen erhält dem Kind zudem die
Option auf einen eventuell notwendigen späteren Wechsel der Geschlechtsidentität.
Bei der Beurteilung des Kindeswohls sind eine mögliche
Verunsicherung und Traumatisierung durch operative Maßnahmen,
Korrektureingriffe und wiederholte Untersuchungen im Intimbereich ebenso zu
berücksichtigen wie eine mögliche Einschränkung der sexuellen Erlebnisfähigkeit
und der Fortpflanzungsfähigkeit des zukünftigen Erwachsenen.
Sie müssen gegen die Vorteile einer äußerlich oder ggf.
biologisch eindeutigen Geschlechtsidentität für das Kind abgewogen werden,
zumal die Frage nach dem für das operative Ergebnis optimalen
Operationszeitpunkt umstritten ist.
4. Eine therapeutische Haltung der Offenheit und Akzeptanz
ist gefordert. Sie hat nachhaltigen Einfluss auf die Entwicklung einer guten
Eltern-Kind-Beziehung, ein weiteres wesentliches therapeutisches Ziel.
Das familiäre Umfeld, der kulturelle Kontext und die
Wertpräferenzen der betroffenen Familie müssen dabei berücksichtigt werden.
Die Kompetenz der Eltern zur Bewältigung von Konflikten muss
besonders gefördert werden. Dazu sollten Eltern auch über das Angebot von
Selbsthilfegruppen und Betroffenenvertretern informiert werden.
Je nach Wunsch und Bedürfnissen der Familie sind
entsprechende Kontakte herzustellen bzw. ist die Kontaktaufnahme zu
unterstützen.
5. Alle Maßnahmen müssen sich unter Einbeziehung der
kindlichen und familiären Gesamtsituation auf eine möglichst umfassende
Diagnostik und bestmögliche Prognose stützen.
Dazu ist es unerlässlich, dass sich Spezialisten aus
unterschiedlichen Disziplinen gemeinsam beraten.
Je geringer die Evidenz für ein bestimmtes Vorgehen ist,
desto wichtiger wird es, weitere Fachmeinungen einzuholen.
Im Team sollte immer medizinische, pflegerisch-soziale und
psychologisch-psychotherapeutische Kompetenz vertreten sein.
Zu einer angemessenen professionellen Haltung gehört es,
eigene Gefühle von Scham und Verunsicherung aufzuarbeiten.
6. Maßnahmen, für die keine zufrieden stellende
wissenschaftliche Evidenz vorliegt, sowie Maßnahmen, die irreversible Folgen
für die Geschlechtsidentität oder negative Auswirkungen auf Sexualität oder
Fortpflanzungsfähigkeit haben können, sind besonders begründungs- und
rechtfertigungspflichtig und bedürfen einer zwingenden medizinischen
Indikation.
Auch Unterlassungen, die solche Folgen haben können,
bedürfen einer besonderen Begründung und Rechtfertigung.
Generell muss den Eltern der Aufschub von prognostisch
unsicheren Maßnahmen bis zur Entscheidungsreife des Kindes als erste Präferenz
dargestellt werden.
Die Verfügung über Organe oder Strukturen, die für die
körperliche Integrität oder Geschlechtsidentität wichtig sind (wie z. B.
Keimdrüsen), sollte in der Regel – wenn keine gewichtigen, das Kindeswohl
betreffenden Gründe entgegenstehen – dem Betroffenen selbst überlassen bleiben.
Maßnahmen, für die nur eine geringe Evidenz vorliegt,
sollten – wenn überhaupt – möglichst nur unter Studienbedingungen und in
spezialisierten Einrichtungen durchgeführt werden.
7. Eine altersgerechte und umfassende Aufklärung des Kindes
über seine Kondition sowie seine Partizipation an Therapieentscheidungen sind
unerlässlicher Teil der Behandlung.
Die Partizipationsrechte des Kindes sind so früh wie möglich
zu berücksichtigen.
Ein Vetorecht kann dem Kind bereits im Kleinkindalter
zustehen, wenn eine Maßnahme im Hinblick auf die Gesundheit des Kindes nicht
dringlich und der Wille des Kindes erkennbar gegen sie gerichtet ist.
Mit zunehmendem Alter des Kindes sollte dessen Meinung neben
jener der Eltern im wachsenden Maße erfragt und berücksichtigt werden.
Das Recht auf alleinige Einwilligung in einen Heileingriff
steht einem Jugendlichen in der Regel schon mit Erreichen des 14. Lebensjahres
zu.
Für altersgerechte Umgebungsbedingungen bei Untersuchungen
und Behandlungen sowie Rücksichtnahme auf das kindliche Schamgefühl ist stets
zu sorgen. Das Kind sollte dabei in einer seinem Entwicklungsstand
angemessenen, partnerschaftlichen Weise in sämtliche Untersuchungs-und
Behandlungsschritte einbezogen werden.
8. Dem Recht des zukünftigen Erwachsenen auf Kenntnis seiner
Behandlung in Kindertagen ist durch eine lückenlose Dokumentation zu
entsprechen.
Die zur Selbstbestimmung befähigten Betroffenen bzw. ihre
Eltern sind über die Möglichkeit zu informieren, Einsicht in die Krankenakten
zu nehmen.
Eine detaillierte Dokumentation der Befunde und Behandlung
ist auch im
Interesse des Kindes an einem späteren Nachvollzug der
medizinischen Eingriffe von großer Bedeutung.
Die Dokumentation sollte stets die Würde der Person wahren
und auf die Intimitätsbedürfnisse der Betroffenen Rücksicht nehmen.
Eine Weitergabe von Befunden zu Zwecken, die nicht dem
unmittelbaren Nutzen des betroffenen Patienten dienen, ist nur nach
sorgfältiger Abwägung der Vor- und Nachteile sowie umfassender Aufklärung und
Einwilligung der Betroffenen bzw. ihrer Stellvertreter zulässig.
Datenschutzbedingungen bei der Dokumentation und
Archivierung von personenbezogenen Daten in der Forschung müssen sorgfältig
eingehalten werden.
9. Diese Grundsätze und Empfehlungen sollten in regelmäßigen
Zeitabständen überprüft und neuesten Erkenntnissen angepasst werden.
Mit Hilfe von ethischer Begleitforschung soll evaluiert
werden, ob sie in der Praxis umgesetzt und inwieweit sie von Betroffenen, den
Eltern oder dem therapeutischen Team als hilfreich und angemessen empfunden
werden.
Ich danke allen
welche Die Geduld aufbrachten diesen Text zu lesen, hoffe das dieser Sie/Ihn
etwas Nachdenklich stimmt.
Es ist von Nöten das Unbedingt gehandelt wird, da selbst ich
als Autorin und Betroffene nur sagen kann, es ist sehr schlimm was in
Deutschland der Öffentlichkeit unterdrückt wird zu Wissen.
Es sind sich wirklich sehr wenige Bewusst das jedes 2000.
Neu geborene Kind in Deutschland als Zwitter geboren wird, die meisten Mütter
welche ich auf die Thematik ansprach Wissen nicht um was es geht.
Mit freundlichen Grüßen
Nikita Noemi Rothenbächer
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen