Intersexualität - Leben zwischen den Geschlechtern Intersexuality - life between the sexes

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Geschrieben und Bearbeitet von Nikita Noemi Rothenbächer 2015

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Intersexualität - Leben zwischen den Geschlechtern

Intersexuality - life between the sexes

Der Deutsche Ethikrat hat 2012 im Auftrag der Bundesregierung eine Stellungnahme zum Thema Intersexualität vorgelegt.

Vorausgegangen waren ein intensiver Dialog mit den Betroffenen und ihren Selbsthilfegruppen und eine Befragung von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Dieser Stellungnahme liegt eine differenzierte Betrachtung der verschiedenen Untergruppen zugrunde, die unter »intersexuell« zusammen gefasst werden.

Sie beinhaltet Empfehlungen zu Fragen der medizinischen Eingriffe und des gesellschaftlichen Umgangs mit den Betroffenen.

Der Impuls der Betroffenen

Auf internationaler Ebene haben sich Betroffene erstmals 1990 in der »Intersex Society of North America« (ISNA) zusammengeschlossen und das Thema Intersexualität in unserer zweigeschlechtlich geprägten Gesellschaft zu einem öffentlichen Thema gemacht.

Im deutschsprachigen Raum erfolgte die Gründung von Selbsthilfeorganisationen erst später: 2004 der Verein »Intersexuelle Menschen« und 2010 der Verein »Zwischengeschlecht«.

Der Deutsche Ethikrat hatte, um dem Thema einen größeren öffentlichen Raum zu geben, schon im Juni 2010 eines seiner in Berlin regelmäßig stattfindenden Bioethik-Foren dem Thema gewidmet. I

Im Dezember 2010 erfolgte der Auftrag der Bundesministerien für Bildung und Forschung und für Gesundheit, den Dialog mit den Betroffenen fortzuführen und ihre Situation und die damit verbundenen Herausforderungen umfassend aufzuarbeiten.

Hintergrund war die Aufforderung des UN-Ausschusses zur Überwachung des internationalen Abkommens zur Beseitigung jeder Form der Diskriminierung der Frau (CEDAW) an die deutsche Bundesregierung, in einen Dialog mit intersexuellen Menschen zu treten und wirksame Maßnahmen zum Schutz ihrer Menschenrechte zu ergreifen.

Motor waren auch hier wieder die Selbsthilfegruppen der Betroffenen, die sich an den Ausschuss gewandt hatten.

Der Doppelauftrag der Regierung, einen Dialog zu führen und eine Stellungnahme zu erarbeiten, hat sich als überaus produktiv und angemessen erwiesen.

Der Dialog wurde mit einer umfangreichen Befragung der Betroffenen, an der sich rund 200 Personen beteiligt haben, eingeleitet und mit einer großen öffentlichen Anhörung im Juni 2011 und einem über Wochen geführten moderierten Online-Diskurs  danach weitergeführt.

Die Anregungen und Informationen hieraus gingen ebenso wie die Ergebnisse einer systematisierten Befragung von über 40 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus den Bereichen der Medizin, des Rechts, der Psychologie, der Ethik und der Philosophie in die öffentliche Stellungnahme ein.

Zum Begriff Intersexualität

Eine Schwierigkeit des Themas ist allein schon in dem Begriff der Intersexualität angelegt. Intersexualität, zu Deutsch »Zwischengeschlechtlichkeit«, bezeichnet Menschen, die aufgrund ihrer körperlichen Merkmale weder dem männlichen noch dem weiblichen Geschlecht zugeordnet werden können.

Der Begriff lässt dabei offen, ob es sich um ein »Sowohl-als-auch« oder ein »Weder-noch« handelt.

Intersexualität soll ältere diskriminierende Begriffe wie Zwitter oder Hermaphroditismus ersetzen. Der Begriff Intersexualität ist aber weder eindeutig noch unstrittig.

So wird er zum Teil auch bei Personen mit Adrenogenitalem Syndrom, AGS, verwendet, die genetisch eindeutig dem weiblichen Geschlecht zugeordnet werden können, denen aber aufgrund hormoneller Störungen eine Vermännlichung der äußeren Geschlechtsorgane droht.

Diese Gruppe lehnt den Begriff Intersexualität für sich überwiegend ab.

Um dies zu würdigen, greift der Bericht des Deutschen Ethikrates auf den medizinischen Begriff DSD zurück, der ursprünglich zwar für Disorders of sexual development stand, aber hier als Differences of sexual development übersetzt und verstanden wird.

Mit dieser rein phänomenologischen, die Unterschiedlichkeit beschreibenden Verwendung verliert der Begriff seine negative Zuschreibung im Sinne von Krankheit und Störung.

Die jüngere Geschichte

Wie schwer es ist, von einer pathologisierenden Sichtweise der Intersexualität wegzukommen, zeigt ein Blick auf die jüngere Geschichte des Umgangs mit Intersexuellen.

Ab den 1950er-Jahren hatte sich eine Vorgehensweise eingebürgert, die sich auf die Forschungen des amerikanischen Psychologen John Money berief.

Money ging davon aus, dass die Geschlechtsidentität eines Menschen hauptsächlich sozial geprägt wird und man daher die Geschlechtlichkeit eines Kindes zumindest bis zum 3. Lebensjahr formen kann, ohne ihm Schaden zuzufügen.

Die Geschlechtsidentität würde sich erst ab dem 3. Lebensjahr entwickeln.

Diese Position verstand sich durchaus medizin- und biologiekritisch in dem Sinne, dass den Sozialisationseinflüssen ein höheres Gewicht als den biologischen Gegebenheiten zugemessen wurde.

Money empfahl, ein intersexuell geborenes Kind möglichst frühzeitig durch Operation einem eindeutigen Geschlecht zuzuordnen, und begründete damit die optimal gender policy.

Über den Eingriff sollte das Kind auch später nicht aufgeklärt werden, um die sich dann festigende Identitätsbildung nicht zu stören.

Konsequenterweise sollte dies auch noch im Erwachsenenalter beibehalten werden, was dann zu Praktiken wie der Verweigerung der Akteneinsicht führte oder Behauptungen, es gebe keine Akten.

Erst 2005 wurde dieser Standpunkt innerhalb der Medizin revidiert.

Auf der Chicago Consensus Conference von 2005 (Hughes et al. 2006) wurden chirurgische und hormonelle Eingriffe an Kindern mit uneindeutigen Geschlecht nur noch unter bestimmten Bedingungen und bestimmten Diagnosen unter Wahrung der vollständigen Aufklärung empfohlen, aber durchaus auch im Kindesalter.

Dies betraf nicht nur Klitoris-Resektionen ab einer bestimmten Größenabweichung, sondern auch die Keimdrüsenentfernungen vor der Pubertät bei atypischer Ausprägung der Keimdrüsen oder bei kompletter oder partieller Androgeninsensitivität.

Es gibt heute von Betroffenengruppen wie auch innerhalb der Medizin zunehmend kritische Stimmen zu diesen Empfehlungen und einen beginnenden Wandel im Verständnis von Intersexualität.

So fordern die »Ethischen Grundsätze und Empfehlungen bei DSD der deutschen Arbeitsgruppe »Ethik im Netzwerk Intersexualität« eine »therapeutische Haltung der Offenheit und Akzeptanz« und betonen, dass »Maßnahmen, für die keine zufriedenstellende wissenschaftliche Evidenz vorliegt, sowie Maßnahmen, die irreversible Folgen für die Geschlechtsidentität oder negativen Auswirkungen auf Sexualität und Fortpflanzungsfähigkeit haben können, … einer zwingenden medizinischen Indikation bedürfen«.

Die Frage, was in diesem Zusammenhang eine »zwingende medizinische Indikation« ist, wird innerhalb der Medizin unterschiedlich beantwortet.

Es ist unklar, ob sich diese nur auf die Abwendung einer schwerwiegenden Gefahr für die physische Gesundheit oder das Leben des Kindes bezieht, wie dies bei einem eindeutigen Tumorrisiko der Keimdrüsen gegeben wäre, oder auch auf prognostizierte psychische Belastungen des Kindes oder der Eltern. Ob damit ein wirkliches Umdenken erreicht ist und operative Eingriffe nur noch in Notfällen durchgeführt werden, bleibt fraglich.

Medizinische Behandlung und Lebensqualität

Dem Deutschen Ethikrat lagen nur zwei empirische Studien zur Lebensqualität vor: die Netzwerkstudie  , an der in den Jahren 2005 bis 2007 439 betroffene Personen teilnahmen, darunter 329 Kinder und Jugendliche und 110 Erwachsene, und die Hamburger Intersex-Studie (Schweizer/ Richter-Appelt 2012) aus den Jahren 2007/2008, an der 69 Betrof fe ne im Alter von 16 bis 60 Jahren teilnahmen.

Hinzu kam die oben erwähnte eigene Erhebung des Deutschen Ethikrates (Bora 2012), die von Mai bis Juni 2011 durchgeführt wurde. 199 Personen im Alter von 9 bis 67 Jahren nahmen daran teil.

Keine der Studien kann in Anspruch nehmen, repräsentativ zu sein.

Die Befunde sind zudem unter dem Vorbehalt zu sehen, dass für Kinder unter vier Jahren die Eltern stellvertretend geantwortet haben und in der Altersgruppe 4 bis 16 die Antworten von den Betroffenen und den Eltern gemeinsam gegeben wurden.

Dennoch können, auch in Ermanglung anderer Quellen, die Angaben dieser drei Studien wichtige Anhaltspunkte geben.

Die überwiegende Mehrheit der in diesen drei Studien erfassten DSD-Betroffenen (alle Untergruppen) wurde chirurgischen Eingriffen unterzogen (68% bis 81 %), davon der größte Teil bereits im Alter bis zur Schulreife, also in einem nicht zustimmungsfähigen Alter (70 % bis 86 %), wenngleich die meisten vom Ethikrat befragten Medizinerinnen und Mediziner einen Wandel in der Grundeinstellung und eine größere Zurückhaltung bei operativen Eingriffen im nicht entscheidungsfähigen Alter in den letzten Jahren berichtet haben.

Lediglich bei Betroffenen mit kompletter Androgeninsensitivität, cAIS, hat die Zahl der frühen Operationen etwas abgenommen.

Hier findet offenbar das Wissen um das nur geringe Tumorrisiko der Keimdrüsen langsam Eingang in die Praxis.

Die Einwilligung der Betroffenen – in vielen Fällen der Eltern – wird nach den vorliegenden Auswertungen zwar überwiegend als formal gegeben angesehen, die Art und die Qualität der Aufklärung aber als unzureichend.

Insbesondere wird der Umfang der Aufklärung bemängelt, der Zeitdruck der Entscheidung, die Nichterläuterung von Alternativen und die mangelnde Einbeziehung des Kindes bzw. Heranwachsenden.

Zur allgemeinen Lebensqualität können die drei Studien so zusammengefasst werden: DSD-Betroffene, die in der weiblichen Geschlechtsrolle leben, stufen ihre Lebensqualität durchschnittlich höher ein als Personen mit DSD, die in der männlichen Rolle leben.

Unterscheidet man nach der DSD Diagnose, so ergibt sich: AGS-Betroffene schätzen ihre allgemeine Lebensqualität mehrheitlich positiv ein, die anderen DSD-Betroffenen nur mittelmäßig, wobei die Zufriedenheit mit der psychischen Gesundheit niedrig ist.

Behandlungsrelevante psychische Störungen wie Depression und Angst werden in der Hamburger Intersex-Studie bei 45% bzw. 61% der Befragten festgestellt.

Die sexuelle Lebensqualität wird in allen drei Studien in allen Gruppen negativ eingeschätzt. Frauen mit AGS äußern zwar überwiegend noch eine mittlere Zufriedenheit mit ihrem Sexualleben, sind aber oft unzufrieden mit ihrem Aussehen oder der Funktion ihrer Genitalien. Sie empfinden sich als wenig sexuell aktiv und sind häufiger alleinstehend. Bei den anderen DSD-Betroffenen bestehen darüber hinaus eine hohe Unzufriedenheit mit der sexuellen Lebensqualität, Angst und Unsicherheit in sozialen und sexuellen Situationen und gravierende sexuelle Probleme. Fast die Hälfte aller DSD-Betroffenen zeigt eine Verunsicherung der Geschlechtsidentität (48 %), mehr als ein Viertel (28 %) eine ausgeprägte Transgender-Identität. 35 % der in der weiblichen Rolle lebenden Personen zeigen auffällig niedrige Weiblichkeitswerte, 19% sogar hohe Männlichkeitswerte.

Bei aller gebotenen Vorsicht bezüglich der mangelnden Repräsentativität der Studien lassen diese Befunde folgende Schlüsse zu: Die erfolgten medizinischen Maßnahmen können für die Gruppe der AGS-Betroffenen überwiegend als offensichtlich angemessen bezeichnet werden, wenngleich die Befunde zur sexuellen Zufriedenheit und zu den sexuellen Identitätsstörungen Zurückhaltung und sorgfältige Abwägung aller Vor- und Nachteile operativer Eingriffe gebieten. Für die Gruppe der anderen DSD-Betroffenen können die angestrebten Ziele der Lebensqualität, der psychischen Gesundheit und der Sicherheit der Geschlechtsidentität aber offensichtlich mit den eingesetzten medizinischen Methoden nicht erreicht werden.

Zur sozialen Realität der Betroffenen

Die Verschiedenheit von AGS-Betroffenen und anderen DSD-Betroffenen zeigt sich auch in den anderen Ergebnissen der Befragung des Ethikrates. DSD-Betroffene, die nicht unter die AGS-Diagnose fallen, geben an, häufig Diskriminierung und Ausgrenzung zu erleben, unter der Tabuisierung des Themas zu leiden, Probleme mit der binären Geschlechtseinordnung zu haben und häufig körperliche Gewalt, Spott, Beleidigung sowie vielfältige Hürden im Alltag zu erfahren. AGS-Betroffene geben überwiegend an, solche Erfahrungen nicht zu machen und keine Hürden im Alltag zu haben. 87 % der AGS-Betroffenen fühlt sich integriert in die Gesellschaft, aber nur 46 % der anderen DSD-Betroffenen. Nur 31 % der AGS-Betroffenen stimmen für ein Offenlassen der geschlechtlichen Zuweisung eines Kindes, aber 92% der anderen DSD-Betroffenen. 70 % der AGS Betroffenen sprechen sich für eine Beibehaltung der Zweiteilung der Geschlechtskategorien aus, aber nur 5% der anderen DSD Betroffenen.

Empfehlungen

Der Deutsche Ethikrat hat vor dem Hintergrund der hier dargelegten Befunde zwischen geschlechtsvereindeutigenden und geschlechtszuordnenden Eingriffen unterschieden. Unter geschlechtszuordnend werden medizinische, meist chirurgische Eingriffe verstanden, die bei uneindeutiger Geschlechtlichkeit, beispielsweise bei Menschen, bei denen sowohl männliche als auch weibliche körperliche Merkmale innerlich und äußerlich vorhanden sind, eine Zuordnung durch Operation herstellen. Solche Operationen bewertet der Ethikrat als einen Eingriff in das Recht auf körperliche Unversehrtheit und auf Wahrung der geschlechtlichen und sexuellen Identität, über die grundsätzlich nur die Betroffenen selbst entscheiden können. Der Ethikrat gibt die Empfehlung, mit solchen operativen Eingriffen bis in das entscheidungsfähige Alter des Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen abzuwarten, es sei denn, unabweisliche Gründe des Kindeswohls wie eine schwerwiegende Gefahr für die physische Gesundheit des Kindes durch ein nachgewiesenes erhöhtes Tumorrisiko stehen dagegen. Alle Erfahrung zeigt, dass eine bis in Kindheit und Jugend offen lassende Erziehung möglich, wenn auch nicht einfach ist, aber weniger Leid bedeutet als frühzeitig festlegende Operationen.

Anders schätzt der Ethikrat die Situation ein, wenn, wie im Falle des Adrenogenitalen Syndroms, das Geschlecht feststeht. Mit vereinseitigenden Eingriffen ist dann die Korrektur einer biochemisch-hormonellen Fehlfunktion ge meint, die potenziell einen gesundheitsschädigenden Charakter hat.

Gegebenenfalls fällt hierunter auch ein operativer Eingriff (Klitoris-Resektion) zur Angleichung des äußeren Erscheinungsbildes an das genetisch und durch die inneren Geschlechtsorgane feststehende Geschlecht im Kindesalter, nach vollständiger Aufklärung der Eltern und kritischster Abwägung. Diese Empfehlung ist auf die harte Kritik des Vereins »Intersexuelle Menschen« gestoßen, weil er auch darin einen Eingriff in die körperliche Unversehrtheit sieht, der durch Elternrecht nicht gedeckt sei.

Zum Thema Information und Aufklärung hat der Ethikrat empfohlen, dass die medizinische, psychologische und psychosoziale Kompetenz, die heute vorhanden ist, allen Betroffenen sowie betroffenen Eltern frühzeitig zur Verfügung stehen sollte. Dies sollte durch qualifizierte interdisziplinär zusammengesetzte Kompetenzzentren von Ärztinnen/Ärzten, Psychologinnen/Psychologen, Sozialberaterinnen und -beratern und anderen Expertinnen/Experten geschehen, wobei auch die Peer-Beratung (Betroffene beraten Betroffene) eingebunden sein sollte.

Den bisherigen Zwang, dass Menschen mit uneindeutigen Geschlecht sich im Personenstandsrecht entweder der Kategorie »weiblich« oder »männlich« zuordnen müssen, bewertet der Ethikrat als nicht zu rechtfertigenden Eingriff in die Persönlichkeitsrechte und schlägt die Regelung vor, neben den Alternativen »weiblich« und »männlich« nach australischem Vorbild auch die Kategorie »anderes« einzuführen. Die Entscheidung der Eintragung ins Personenstandsregister überhaupt soll für Menschen mit uneindeutigen Geschlecht bis zum Erwachsenenalter offen bleiben können, damit diese ohne Druck und erst, wenn die Entscheidung herangereift ist, erfolgen kann. Betroffene müssen sich dann keinesfalls in diese Kategorie einordnen, sie können sie aber nutzen, um ihre andere Geschlechtlichkeit zu dokumentieren.

Abschließen will ich mit der Feststellung, dass die gesamte Gesellschaft und jeder Einzelne bei dem Umgang mit intersexuellen Menschen sozial und kulturell gefordert ist. Menschen mit DSD sind nicht nur zu tolerieren, sondern als Teil gesellschaftlicher Vielfalt zu unterstützen und mitten in unserer Gesellschaft willkommen zu heißen.

Quelltext: https://forum.sexualaufklaerung.de/index.php?docid=1677